萨雷普塔致FSHD患者社群的信
发布日期 2026年3月25日3/25/26
2026年3月25日，Sarepta向面肩肱型肌营养不良症（FSHD）社群分享了以下信件：尊敬的FSHD社群成员，我们今天首次与您联系，以简要[…]
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10 月份，前列腺增生症协会推出了 "前列腺增生症患者的精神生活"，这是一个新的 "聚会场所"，欢迎任何人探索信仰、灵性和意义感如何与前列腺增生症患者的生活相互交融 [...] 。
从确诊到美国国家队，他不断攀登 作者：An Sasala，FSHD 协会 强尼·金塔纳（Johnny Quintana）征服挑战，也征服高度。作为一名曾从事美式足球和摔跤的运动员，金塔纳不断打破医生最初的[...]
Updated Sept. 29, 2026 Christine’s father was diagnosed with FSHD in his late 40s. Four years later he was reliant on a cane and, within ten years, a wheelchair. When […]
作者：切尔西·莫勒（Chelsea Moeller），FSHD 协会发展总监 —— 退休人员乔安妮·达莱桑德罗（Joanne Dalessandro）一直很忙——比她 50 年销售生涯中的任何时候都要忙。在每周的医疗预约之间，[...]
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