Mental Health - FSHD Society

面面观：FSHD 患者的心理健康——来自 BetterLife 的初步见解

发布日期 2026年5月22日5/22/26

作者：Kayleigh Worek，BetterLife FSHD 经理在心理健康意识月，BetterLife FSHD 的数据告诉了我们什么生活在 FSHD（面肩肱型肌营养不良症）的阴影下，影响的可能不仅仅是肌肉。当我们询问[...]

发布日期 2026年4月28日4/28/26

五月是全国心理健康意识月，这是一个认识到身心健康同时包含身体和情绪健康的时期。对于患有面肩肱型肌营养不良症（FSHD）的个人而言，心理健康可能是一个重要的[...]

发布日期 2025年8月12日8/12/25

作者：Leah Lee 最初发布于2025年7月26日的肌营养不良症联盟Facebook群组。爱上一个患有FSHD（面肩肱型肌营养不良症）的人，意味着学会生活在不断的运动中。一切总是[...]

发布日期 2024年7月8日7/8/24

……当我最初被来自密苏里州圣路易斯的阿彻·斯维德鲁普（Archer Sverdrup）诊断出患有FSHD（婴儿型）时……病情的发展是不可预测的。有时你可能会经历病情进展微乎其微的一年。有时每 […]

发布日期 2024年4月25日4/25/24

友谊是刻意建立的，格雷格·利希滕斯坦（Gregg Lichtenstein），新泽西州马盖特市 20世纪70年代的乐队“三只狗之夜”（Three Dog Night）曾宣告：“‘一’是你所能经历的最孤独的数字。”对于所有……