FSHD 协会新闻 - FSHD 协会

2026年FSHD步行与轮椅募捐活动 – 实时更新与每周报道

发布日期 2026年8月24日8/24/26

2026年度“行走与轮椅助力攻克FSHD”（Walk & Roll to Cure FSHD）赛季即将拉开帷幕。我们非常高兴能在全美举办的26场活动中，创造新的美好回忆并建立社区联系[...]

发布日期 2026年8月19日8/19/26

2026年7月29日和30日，我们的FSHD社区再次聚在一起，召开了夏季多地方分会会议。我们举办这些会议是为了定期为分会成员提供[...]

发布日期 2026年8月3日8/3/26

作者：Samantha Schneider 我们翘首以盼的时刻终于来到了：2026年度“行走与轮滑治愈面肩肱型肌营养不良症”（Walk & Roll to Cure FSHD）活动季正式开启！从8月底一直持续到10月，[...]的社区

发布日期 2026年7月31日7/31/26

最初于2026年7月30日发布于美通社（PR Newswire）。这一日益壮大的多方利益相关者合作组织汇集了生物制药赞助商、学术专家、技术伙伴和资助者，以推进面肩肱型肌营养不良症（FSHD）的研究 […]

发布日期 2026年7月21日7/21/26

作者：Raymond Huml, MS, DVM, RAC-US 我有幸参加了于6月25日至26在伊利诺伊州罗斯蒙特举行的2026年面肩肱型肌营养不良症（FSHD）国际研究大会（IRC）。作为两个[...]的父亲