新指南以证据为基础,尽管还不完整,但已向前迈出了一大步。.
前列腺增生症患者经常会遇到这样的医生,他们对这种疾病的了解似乎是从尘封的教科书中拾取的。因疼痛而致残的患者可能会被告知 “疼痛与前列腺增生症无关”。或者,即使患者每天早上都感到筋疲力尽,无法下床活动,医生也可能不会想到要进行肺功能检查。.
这不能怪医生。大多数医生很少甚至从未见过前列腺增生症患者,在15分钟的会诊时间里,他们几乎没有时间喘口气,更不用说研究最新的研究成果了。.
因此,美国神经病学学会(AAN)今天发布的前列腺肥大症新护理指南意义重大。. 该指南将近60项经同行评审的研究结果浓缩成一套建议,任何医生都可以轻松遵循。该指南涵盖了前列腺增生症患者的评估、诊断和护理管理,并以 “证据为基础”,即考虑到每项研究的设计和统计能力,以评估建议的强弱。.
该指南确实存在一些缺陷。它没有提到一些广泛使用的干预措施,如矫形器和水疗法,尽管许多医生都会开这些药,病人也觉得它们有益。这并不是因为这些干预措施毫无用处,而仅仅是因为尚未在对照试验中研究过它们的益处。.
FSH 协会将分发 AAN 为患者和家属以及临床医生编写的摘要。该协会还计划举办网络会议和其他论坛,向患者和医生宣传该指南。.
新的 AAN FSHD 指南是 FSH 协会过去 20 年来在华盛顿特区努力倡导的结果,也是协会在撰写和通过《肌肉萎缩症社区援助研究与教育法案》(MD CARE Act,2001 年、2008 年和 2014 年)过程中发挥的作用。该法案授权美国疾病控制中心加大对成人肌肉萎缩症的研究力度,现在则特别针对前列腺肥大症。.
“疾病控制和预防中心(CDC)国家出生缺陷和发育障碍中心流行病学家、公共卫生硕士、博士朱莉-博伦(Julie Bolen)说:”在本指南出版之前,还没有针对前列腺增生症的循证护理指南。“我们希望这份指南能为这些罕见疾病的患者和治疗他们的医疗专业人员填补证据上的空白”。”
“FSH协会主席兼首席执行官丹尼尔-佩雷斯(Daniel Perez)表示:”我们很高兴能够参与为FSHD患者及其家属制定循证护理指南的过程。该指南 “为规范和改善前列腺增生症患者的护理工作奠定了坚实的基础,提供了合格的标准。.
“Perez指出:”学会特别高兴地看到,尽管有时出版物较少,但在FSHD护理方面,我们还是经过深思熟虑,精心绘制了清晰的图画,并强调了关键问题。“我们感谢疾病预防控制中心、AAN 和 AAN 董事会、《神经病学》杂志上发表的指南的作者以及审查和宣传小组,感谢他们努力将患者纳入各个层面的过程,改善所有前列腺增生症患者的生活。”
本出版物的部分资金来自美国疾病控制与预防中心的 DD10-1012 号基金。本报告中的研究结果和结论仅代表作者观点,不代表美国疾病控制和预防中心的官方立场。其余资金由美国神经病学会提供。.
参考资料
“循证指南:面肩胛肱肌营养不良症的评估、诊断和管理”。” 美国神经病学学会指南制定、传播和实施小组委员会以及美国神经肌肉和电诊断医学协会实践问题审查小组的报告。.
我怎样才能为自己和我的神经科医生各准备一份副本?
感谢你们为世界各地的 FHSD 患者所做的一切。.
我们提供了下载文章全文的链接。我们正在为较短的摘要提供链接,这样可能更便于患者和医生使用。感谢您的赞美!
下面是下载文章的链接: http://www.neurology.org/content/85/4/357.full.pdf+html
感谢你们的辛勤工作和不懈努力。.
这太令人激动了!!!!我期待有一天,不仅成人,就连患有 IFSHD 的儿童也能得到同样的治疗!
这是与家庭医生、非专业神经科医生等分享的重要信息。