作者：吉姆-艾伯特，马里兰州埃尔德斯堡
前列腺增生症临床试验研究网络（CTRN）目前正在招募最多 160 名前列腺增生症患者参加一项名为 ReSOLVE 的研究，以帮助为未来的前列腺增生症临床药物试验标准化一套工具和测量方法。最近在了解前列腺增生症方面取得的基因进展确定了未来药物疗法的可能方法。重要的是，我们要有适当的工具来帮助我们衡量力量、功能和生活质量等方面的情况，这可能有助于我们了解药物是否有效。.
这项研究旨在验证一种新的FSHD专用功能评定量表，该量表由行走、从椅子上起身、手部力量等活动以及一种名为电阻抗肌电图（EIM）的测量肌肉成分的新技术组成。电阻抗肌电图是一种快速、无痛的肌肉成分测量方法，可在诊所内进行。将一个小仪器放在目标肌肉上，利用微弱的电流在五秒钟内记录测量结果。这项研究测量双侧八块肌肉，共测量 16 块肌肉。目标肌肉包括三块手臂肌肉、三块腿部肌肉、一块背部肌肉和一块腹部肌肉。.
与理疗师的互动是这项研究的最大部分。理疗师会测试患者步行六分钟的能力、从站立和坐姿开始的短距离步行能力、爬几级楼梯的能力、平衡能力以及穿外套和从地上捡起铅笔等日常活动的能力。治疗师会对患者进行手动肌肉测试评分，并使用肌力计和计算机进行更客观的肌力测试。.
进行可触及工作空间测试时，患者坐在三维摄像头前，做一系列扫臂动作，以测试上肢的活动范围。.
研究还通过 DEXA 扫描（双能 X 射线吸收测量法）测量瘦体重。研究人员还需要填写一套调查问卷，内容包括对患者功能能力的评分以及前列腺增生症对患者生活的影响等。抽取血液样本用于基因检测和储存，以备将来研究之用。.
研究地点包括七个 CTRN 地点：
这项研究需要在18个月内进行五次访问，需要FSHD患者群体的广泛参与，以实现160名参与者的目标。马里兰州巴尔的摩肯尼迪克里格研究所遗传性肌肉疾病中心主任、医学博士凯瑟琳-瓦格纳（Kathryn Wagner）说：“了解FSHD的自然病史是临床试验准备工作的一个重要方面。我们非常感谢那些挺身而出帮助我们实现这一目标的个人”。”
如果您住在这些地点附近或愿意前往这些地点，并且符合研究条件，请考虑参与研究。请访问 https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03458832?cond=fshd&rank=2 了解该研究的描述以及您附近研究机构的联系信息。.
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我住在哈德逊河谷，距离罗切斯特约 4-5 小时车程。我愿意前往。.
太好了，史蒂文！这项研究至少有助于支付部分旅费。.
以下是纽约州罗切斯特市临床试验准备研究的联系信息。.
联系人：Leann Lewis 585-275-7680Leann Lewis 585-275-7680 leann_lewis@urmc.rochester.edu
很想做这样的事情，但我住在英国？
如果协会有兴趣承担我的旅费，我愿意参加这项研究。
请访问 clinicaltrials.gov，并联系您志愿参与的研究机构，询问旅行费用的报销情况。.
迈克尔,
看起来你在费城附近，从费城开车到巴尔的摩（肯尼迪克里格研究所......KKI）大约只需 2 小时。我距离 KKI 大约一小时车程，我可以报销里程费和一顿饭，我相信每次访问还有单独的津贴......大约 $50。这些报销来自研究基金。我无法评论那些在距离研究地点较远的地方工作的人员的报销情况，但假设您当天开车往返，您的情况与我大致相同。虽然第一次考察为期 2 天，但第二天的时间很短。之后的访问是 1 天，大约持续 6 个小时的测试和测量。因此，您可能会特别询问第一次就诊的情况，因为您可能不太想连续两天跑那么远的路。对我来说，一个小时的车程并不是什么大问题。.
就像 June 说的，联系一个研究机构......对你来说可能是 KKI......Geni 会联系你进行电话面试，以确认你是否有资格参加研究。.
我们住在纽约长岛，有没有与你们合作的场外活动？圣查尔斯医院、杰夫港？
遗憾的是，目前只有 7 个 CTRN 站点。有些人会出差参加研究。.
这一切都非常有趣。不过，我和六位受影响的直系亲属都生活在美丽的澳大利亚。我会关注你们的进展。祝你好运，为所有相关人员干杯。芭芭拉-安德森
我愿意参加。 堪萨斯城是个不错的选择。.
大家好，我叫 Danica Filipovic，2000 年被诊断出患有前列腺增生症，当时我 22 岁。虽然我住在加拿大，但我愿意并能够前往任何地方。华盛顿州是我的首选，但我也会考虑其他任何地方。.
位于西雅图的华盛顿大学是这项研究的地点之一！
你好，我叫 Charle Arnold，住在纽约，患有前列腺炎约 13 年。
学习内容包括走路和爬楼梯。我不能走很远，必须使用滚轮。 我大部分时间都在使用电动轮椅。我对您的研究有用吗？