AFOs 搭配闪亮礼服

作者：亚历山德拉-康斯托克
加拿大阿尔伯塔省莱斯布里奇

在我成长的过程中，我一直不知道自己出了什么问题，因为我最终知道自己患上了早发性前列腺增生症。我有足下垂。我无法闭上眼睛。我有严重的肩胛翼状突起、脊柱侧弯和前凸。人们叫我 “鸭子”，还会冲我嘎嘎叫。我讨厌上体育课，经常因为拒绝参加而被赶走。我知道自己的极限，但没人相信我。我参加了两年的全男子长曲棍球联赛，但因为我的身体而受到的欺凌让我备受煎熬，以至于 17 岁时我在家里完成了学业。.

我 19 岁时有了一个女儿。20 岁那年，我去看专科医生，询问是否要做脊柱矫正手术，但却被诊断出患有前列腺增生症。我决定开始做模特，向世界展示前列腺增生症对我身体的影响。因为我的疾病，我被认为不适合照顾我的女儿。我与这一指控进行了斗争，并赢得了完全监护权。21 岁时，我的女儿也被诊断出患有前列腺增生症。.

在这些年里，我创建了 前列腺增生症面面观项目. .在这里，人们可以分享他们的自拍照和故事，还可以建立社区联系，提高人们对这种疾病的认识。我们已经在全球售出了衬衫，举办了筹款活动，现在我们还自豪地为残疾人提供免费摄影服务。.

我认识的每一位前列腺增生症患者都是通过 "前列腺增生症的面孔 "认识的。其中包括 米卡-梅-琼斯, 她是来自洛杉矶的模特。她和我合作拍摄了《Faces of FSHD》。米卡就像我的姐姐。如果我没有前列腺增生症，就不会有 Mika。不幸的是，今年六月，米卡因摔倒造成严重脑损伤而去世。.

我不恨前列腺增生症，但它让我痛不欲生。它是一个沉重的负担。.

我妈妈最近也被诊断出患有前列腺增生症。这对她的心理造成了极大的伤害。我从小看着妈妈努力工作，不管自己感觉如何，都要养活身边的每一个人，我也想成为这样的人。最重要的是，我希望我的女儿知道，她是被支持、被爱和美丽的。我希望她有一个可以交往、倾诉和享受的社区。.

23 岁时，我是一名单亲妈妈，我养了 11 只救助动物，我是前列腺增生症的倡导者，我是一名宣传模特，我正在努力改变世界。我希望我能为我的女儿和每一位残疾人在这个世界上产生影响。我的声音洪亮，个性张扬，我打算要求大家关注我，直到我们拥有健康长寿的生活。我会毫不犹豫地穿上 AFO 脚套和闪亮的裙子。我认为这很重要。.