MOVE 研究有什么特别之处？如果您和我们一样是研究怪才，或者关心如何让患者更快地得到治疗，那就大有裨益了。MOVE 研究是一项所谓的 “观察性 ”或 “自然史 ”研究，研究对象是面阔肌营养不良症（FSHD）患者，评估他们的症状和能力在一段时间内的变化情况。目前，这项研究正在通过该研究的 12 个中心招募志愿者。 FSHD 临床试验研究网络. .令人兴奋的是, MOVE 接受所有年龄段的志愿者，包括儿童.
对前列腺增生症进行过其他自然史研究，为什么我们还需要另一项研究？在本次网络研讨会上，神经科医生约翰娜-哈梅尔（Johanna Hamel）和研究物理治疗师凯蒂-艾欣格（Katy Eichinger）博士将对此做出解释。传统研究存在的一个问题是，它们关注的重点是一些重要的里程碑，如需要支具、助行器或轮椅，而这些可能在很多年中才会出现一次。有些人永远不会达到这些里程碑之一。为期三年的研究可能无法捕捉到任何一个里程碑。.
MOVE 提出了这样一个问题：是否有办法在看医生期间测量肌肉力量的较小变化？通过这项研究，患者无需单独前往研究实验室。通过让医生或其他临床医生（如物理治疗师）进行测试，它创建了 “一个更好的护理基础设施”。”
MOVE 解决了第二个问题，即让人们参与研究。目前，只有一小部分前列腺增生症患者参与研究。“哈梅尔指出：”与整个前列腺增生症患者群体相比，他们通常经济条件更好，流动性更大。有一天，“如果有治疗前列腺增生症的药物，我们需要知道这种药物对所有前列腺增生症患者都有效，而不仅仅是对一小部分自愿者有效”。哈梅尔补充说，未来的治疗方法还需要进行安全性和有效性监测，因此 “必须准备好基础设施”--经验丰富的医生和理疗师--“以收集这些信息”。”
与自愿参与研究的人相比，看病的人是一个更大、更多样化的群体。“MOVE将扩大我们的研究范围，把门诊病人也包括进来。它克服了诊所和研究之间的人为障碍，”Hamel 解释说。这项研究的目标是在今年年底前招募 300 名志愿者。由于 MOVE 以诊所为基础，因此可以很容易地将其扩展到最初的 3 年之后，以收集数据。.
MOVE 还将与那些无法前往正在进行研究的临床试验研究中心的患者进行接触。为了让在社区看病的人参与进来，MOVE 增加了一项使用远程评估的子研究。远程评估子研究正在堪萨斯大学和罗切斯特大学进行试点，目标是招募 20 名志愿者。“哈梅尔说：”我们将把工具包送到你家里，进行远程评估，而不是你到我们这里来。“这是个好主意，但可行吗？是否可行？这就是我们要评估的。”
像MOVE这样的研究对于开发能够显著改善FSHD患者生活的药物至关重要。它还旨在发现哪些因素可以预测一个人是否以及何时会达到需要使用助行器、助行器或轮椅的里程碑。虽然人们可能不愿意听到这些信息，但知道这些信息并能够为此做好计划，可能比一直生活在生存恐惧中要好得多。.
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我的女儿和两个孙女患有前列腺增生症。 我没有，但我是病源。 你们收集过像我这样的人的信息吗？
研究人员称您为 “无症状 ”的前列腺增生症患者，是的，人们对研究像您这样的家庭非常感兴趣。您有可能有某种基因变异，可以保护自己不出现症状。通过将您的 DNA 与您有症状的女儿和孙女的 DNA 进行比较，也许可以确定您的基因变异是什么。这反过来又可以为新疗法提供思路，从而模仿保护您的基因。我们建议您联系您附近的临床试验研究网络站点（如果有的话）并进行咨询。.
https://www.fshdsociety.org/therapeutic-accelerator/clinical-trials-copy/
澳大利亚的 FSHMD 患者是否可以参加类似的试验或其他试验？
还没有，但我们正在研究。我们强烈建议您加入澳大利亚FSHD登记处。这是一项自然史研究，旨在为 MOVE 等其他研究提供基础。如需注册，请联系罗宾-福布斯（Robin Forbes robin.forbes@mcri.edu.au.
你好，我母亲、哥哥和我本人都患有前列腺增生症，我们都住在澳大利亚悉尼。我是否可以在这里自愿为这项研究提供数据？
非常感谢您的关注。我们很抱歉我们的 MOVE 故事暗示 “世界上的任何人”。目前，这项研究只在美国开放，但有关其他地方的前列腺增生症研究的讨论一直在进行。对于您和您的家人，我们建议您参加澳大利亚 FSHD 登记。这是一项自然史研究，是所有临床试验准备研究的基础。如需报名，请联系 Robin Forbes robin.forbes@mcri.edu.au.
英国人可以参加吗？我住在苏格兰。.
感谢您的关注。MOVE研究目前只对美国开放（我们应该明确说明这一点），但在英国可能会有参与研究的机会。伦敦大学学院正在加入国际FSHD临床试验研究网络。此外，如果您还没有加入英国FSHD患者登记处，我们建议您加入。这是一个非常好的登记处，正在进行各种重要的研究。.
你好,
参与这项研究的志愿者预计居住在哪个国家？我很乐意提供帮助。.
谢谢
对于我们的 MOVE 报道以美国为中心，我们深表歉意。目前，这项研究只在美国开放。.
你好、,
很高兴听到大家对病人和护理人员以外的人可能无法察觉的微小变化感兴趣。 我在康涅狄格州新不列颠市的特殊护理医院（Hospital for Special Care）接受凯文-费利斯（Kevin Felice）医生的年度力量测量和容量测试已有 30 多年。 HFSC 为 100 多名前列腺增生症患者提供支持，可以为研究提供历史基线数据。我一定会公布我的数据，并鼓励其他人也这样做。.
希望中国的病人能参与进来