我们将于本月在佛罗里达州奥兰多召开世界会议

全球利益相关方在前列腺增生症协会会议上会面

FSHD协会本月将在佛罗里达州奥兰多市连续召开会议，召集来自世界各地的患者、家属、研究人员、临床医生、宣传领袖、行业科学家和监管人员，共同关注面岬-肱肌营养不良症（FSHD）治疗方法的开发目标。面阔肌营养不良症是一种罕见的遗传性肌肉萎缩症，全世界约有 100 万名男性、女性和儿童受到这种疾病的影响。这种疾病的特征是终生逐渐丧失肌肉功能，并导致严重的疼痛、疲劳和残疾。目前还没有药物可以减缓或阻止症状的发展。.

这个具有里程碑意义的系列会议将于 6 月 15 日以 "行业合作研讨会 "拉开帷幕。"行业合作研讨会 "是一个只接受邀请的会议，与会者包括学术界领袖、监管机构、资助者以及 14 家拥有处于不同发展阶段的前列腺增生症项目的公司。研讨会将审查试验准备的现状，包括生物标记物、成像标记物、临床结果、护理标准和卫生经济学结果研究，并寻求解决关键差距的方法。.

6 月 16-17 日，研究人员将齐聚一堂，参加学会的 第 29 届国际研究大会（IRC）年会, 该中心是分享和讨论前列腺增生症最新科学发现的首要平台。IRC 的研究范围广泛，包括遗传学、表观遗传学、病理生物学、新型药物靶点、结果测量和临床试验。在学会的领导下，研究取得了显著进展，包括发现了前列腺增生症的遗传机制、确定了治疗靶点，并开展了多项临床试验，其中包括即将在下个月启动的第 3 期试验。.

6 月 18-19 日，IRC 之后还将有 FSHD 连接, 在为期两天的教育、宣传和交流活动中，患者、家属、研究人员和临床医生将齐聚一堂，参加协会两年一度的全球会议。“FSHD协会首席执行官兼主席马克-斯通（Mark Stone）说：‘今年的主题是'点燃’，我们的会议将庆祝患者和家属通过积极参与我们的项目加速了治疗方法的开发。.

系列会议的高潮是 世界前列腺增生症联盟’的年度峰会，这是来自 22 个国家的前列腺增生症患者权益组织的一次虚拟会议。在未来几年新疗法即将上市的前景下，该联盟的工作重点是逐国制定战略，确保各地的患者都能获得这些疗法。.

斯通说：“我们的会议发挥着至关重要的作用，确保我们所有的利益相关者齐心协力，用一个声音说话，加快向我们的家庭提供有效的治疗。”