2025 年志愿者领导峰会

以爱和韧性为动力

作者：贝丝-约翰斯顿，FSHD 协会

“这不仅仅是为了回馈，更是为了成长、享受乐趣，以及成为真正有影响力的事情的一部分”。- 匿名

“看到这么多面孔（在我的 Zoom 屏幕上！）充满热情、喜悦和渴望......这正是我所需要的鼓舞。我已经准备好向前迈进了”。- 华盛顿州兰妮-比克

“能听到受这种疾病影响的人的故事，并与这么多了不起的人交流，我感到非常谦卑”。- 简-罗伯茨，加拿大艾伯塔省

“我强烈建议大家考虑探索适合自己的方式”。- 扎克-埃里森，俄克拉荷马州

“这些年会让我们有机会见到老朋友，结识新朋友，就新闻理念进行合作，并了解未来一年的发展方向”。- 凯西-塞内卡尔，康涅狄格州

前列腺增生症协会连续第七年召集来自美国和加拿大的志愿者领袖参加年度志愿者领袖峰会。此次峰会于 2025 年 2 月 1-2 日在芝加哥希尔顿奥黑尔酒店举行，是一次将现场聚会与通过 Zoom 虚拟参与相结合的混合活动。这个周末是学习、合作、友情的动态组合，甚至还充满了乐趣。.

“为前进之路提供动力”

本次峰会的主题是 “为前进之路注入动力”，强调了未来一年对于前列腺增生症临床研究、社区参与和宣传工作的关键意义。活动一开始，Archer Sverdrup 和 Tim Hollenback 发表了鼓舞人心的演讲，他们分享了自己的个人经历，并鼓励与会者反思自己在这个使命驱动型社区中的发展道路。.

教育亮点

与会者参加了各种教育会议，这些会议旨在为他们提供推进前列腺增生症计划的工具和见解。主题包括 “建立治疗就绪的生态系统 ”以及最新疗法发展和临床试验。.

下午的分组会议为小组提供了深入探讨 “2025 年的政府宣传”、“利用 BetterLife”、讲故事技巧和旨在产生新想法的圆桌合作讨论等主题的机会。.

深情的闭幕词

杰克-格布里克（Jack Gerblick）在峰会结束时发表了感人至深的讲话，他提醒志愿者领袖们要认识到自己的深远影响。“他说：”永远不要忘记，一个人可以激励许多人。“你们让家庭找到了希望。是你们让人们听到了声音。我们在一起，不仅梦想着治愈疾病；我们还在建立爱与坚韧的遗产”。”

今年的峰会增强了FSHD协会领导者网络的集体力量。在迈向2025年之际，这些兢兢业业的志愿者将继续团结一致，努力推动进展，为受面颊肱肌营养不良症影响的家庭带去希望。.

我们为志愿者提供各种类型的职位--适合任何时间、技能或愿望水平的志愿者。请联系 Beth Johnston 发掘这些机会。也许明年的志愿者领导力峰会上能见到您！