微笑、科学和团结：我们在 "FSHD 欧洲连接 "上的经验 

西北太平洋分会主任 Selina Lai 撰文  

去年 6 月，我们参加了丹佛 “患者联系会议”，这激励我们计划夏季前往欧洲，参加在阿姆斯特丹举行的首次 "FSHD 欧洲联系会议"。我们穿着世界前列腺增生症协会的 T 恤和我的橙色片状耳环，自豪地代表我们的社区抵达会场。我们的时装引起了人们的拍照和提问，但我们的笑容才是吸引人们的关键。我们首先见到了一对来自以色列的夫妇，他们正在创办一个非营利性的前列腺增生症组织，然后是来自波兰的乔安娜，她是第一次见到其他患者。我们中一些来自 "大洋彼岸 "的人很高兴能在阿姆斯特丹重逢。.   

在门厅里，四台卡布奇诺咖啡机加班加点地工作着，来自欧洲各地的 200 名病人在“"的艺术家兼制片人玛丽昂-塞勒内（Marion Sellenet）的主题演讲前相互交流。“玛丽恩或变形记.”她坦诚布公地讲述了她的前列腺增生症历程，以及她勇敢和鼓舞人心的方法，丰富了我们的灵魂。 接受她的诊断。 随后，她介绍了欧洲临床试验网络的概况。接下来，欧洲著名的前列腺增生症研究人员亚历山大-贝拉尤（Alexandrea Belayew）以一种贴近生活、引人入胜的方式介绍了国际研究大会的亮点。. 

知识就是力量，第一天会议的其余时间重点关注增强患者的能力。分组会议涉及前列腺增生症遗传学、物理治疗、心理健康、早发前列腺增生症、营养和行动辅助工具，为与会者提供了在护理方面做出明智决定的工具。. 

在休息和用餐期间，大家畅所欲言，建立了持久的联系。我们与FSHD希腊分会的琳达和FSHD协会早期发病领导人Ally Roats共进晚餐。我们回味了与会人员的活力、支持精神，以及合作和知识共享将改善所有前列腺增生症患者生活的信念。. 

周日上午举行了更多精彩会议：最新的国际医疗标准、临床试验准备情况以及 BetterLife FSHD 研究中心。最后一场专题讨论会聚集了国际利益相关者，讨论战略、合作以及 “活出最美人生 ”的重要性。” 

在整个周末，我们目睹了一个坚韧不拔、充满活力的社区所做的一切--过最美好的生活。离开时，我们对科学界致力于研究这种古怪的疾病表示感谢，并对未来的治疗充满希望和期待。我们建立的联系、获得的知识和听到的故事将永远伴随着我们。.