2025年步行与滚动助治FSHD（面肩肱型肌营养不良症）——实时动态与每周报道

2025年“行走与轮滑”赛季已经结束，但我们在下方汇总了所有的每周动态（照片、视频、新闻报道、数据等）。在此致以衷心而巨大的 谢谢 感谢所有步道领队、分会领队、团队队长以及参与者，感谢你们的辛勤付出，让 2025 年取得空前成功。我们共同筹集了超过 $110 万美元，用于支持面肩肱型肌营养不良症（FSHD）治疗和治愈方法的研究。.

观看 YouTube 上的精彩集锦

 

第一周末：9月6日（周六）和9月7日（周日）

步行与滚动季开局异常顺利，筹集资金刚过 $95.5k。共有 333 名以上的参与者聚集在加利福尼亚州萨克拉门托、南北达科他州、科罗拉多州以及太平洋西北地区。参与者们分享了微笑、故事和社区精神。.

新闻与动态

• 今年，科罗拉多州举办了第 10 届年度“步行与轮滑”（Walk & Roll）活动。在活动中，迈克尔·阿勒斯（Michael Ahlers）分享了两个励志故事。. 在 YouTube 上收听迈克尔的演讲 >>
• 萨克拉门托蜜蜂报（The Sacramento Bee）发表了一篇关于萨克拉门托步行与骑行活动的报道，汇集了布列塔尼、德鲁和保罗的故事。. 阅读此处的文章 >>

您可以在我们的社交媒体上查看本周精选照片，或者查看 2025年步行与骑行活动相册 用于每周更新。.

第二周：9月13日（周六）和 9月14日（周日）

“步行与滚动”第二周赛季又取得了巨大成功，加拿大两次步行活动均打破纪录，所有活动都展现出惊人的社区精神。加拿大阿尔伯塔省和安大略省、芝加哥以及密歇根州的 714 名参与者共筹集了 $355k！太惊人了！

新闻与动态

• 感谢一位无名捐赠者，他/她对我们所有的加拿大“步行与轮椅行”活动（Canadian Walk & Rolls）进行了 1:1 的捐款匹配！
• 特别感谢 Joanne’s Warriors 筹集了超过 $130k 的善款！
• 请继续关注关于芝加哥地区“步行与轮滑”活动的新闻报道和杂志文章！

您可以在我们的社交媒体上查看本周精选照片，或者查看 2025年步行与骑行活动相册 用于每周更新。.

 

第三个周末：9月20日（星期六）和9月21日（星期日）

本地活动和我们的国际虚拟轮滑步行活动迎来了一个多么精彩的周末！我们强势推出了 2025 年“步行与轮滑”特别版《FSHD 直话直说》（Tim Hollenback 主持），为活动拉开序幕。快去收听这期节目 在YouTube上听一听, 在 Spotify、Apple Podcasts 或你获取播客的任何地方！

除了这篇帖子，通过七场活动，在500多名参与者的帮助下，我们筹集了$338,900。感谢所有参加本周末以下地区活动的人员：俄亥俄州哥伦布；加利福尼亚州圣迭戈；明尼苏达州；佛罗里达州东北部；大西洋中部地区；密苏里州圣路易斯以及新英格兰！

新闻与动态

• 手表 这段精彩的精彩集锦 涵盖 2025年圣迭戈徒步与轮滑活动, ，由贾里德·雅各布森提供！
• 恭喜 艾米·贝基尔与圣迭戈步行活动 筹集了$95k善款，远远超出了他们最初的目标！圣迭戈健步走活动与长期支持FSHD的倡导者马克斯·阿德勒（Max Adler）、Avidity Biosciences的工作人员共同举办，并推出了原创而精美的填色书，里面画着坐电动轮椅和使用矫形器的孩子们：这是一种温馨的方式，确保我们的早发性青少年能够看到自己的身影。.
• 恭喜 哥伦布步行活动的希瑟·卡利斯塔（Heather Kalista）, 在接替苏·奥米勒（Sue Aumiller）的职责、首次带队健步走时表现出色！此外，我们要向哈珀博士的实验室（以及家属！）以及我们在 Armatus Bio 和全国儿童医院的合作伙伴致以巨大的谢意，感谢你们的全力支持！
• "(《世界人权宣言》) 中大西洋步行与轮椅出行 干得非常漂亮，筹集了$118,000善款。.
• Epicrispr生物技术公司的代表——包括首席医疗官韦斯顿·米勒（Weston Miller）博士——出席了会议，并分享了最新的进展。 新英格兰和中大西洋地区活动！
• 明尼苏达 今天天气好得完美，并且让新的FSHD病友社区成员与协会建立了联系！
• 佛罗里达州东北部 达到了他们的目标，并在动物园度过了美好的一天。.
• 圣路易斯  度过了最有趣、最刺激的时光之一 扑克健走与轮椅行助力治愈FSHD 活动，大家玩得很开心。.

“步行与轮滑”季依然在火热进行中，我们期待看到更多精彩瞬间并分享社区精神。您可以在我们的社交媒体上查看本周精选照片，或查看 2025年步行与骑行活动相册 用于每周更新。.

周末4：9月27日（星期六）和9月28日（星期日）

感谢每一位让全美又一个精彩的“步行与轮滑”周末成为现实的人！在238多名参与者的帮助下，我们这个周末筹集了$78,000。这个周末证明了规模较小的活动依然能量巨大。.

新闻与动态

• 长岛 享受了美好的天气，并且每位参与者筹集了大约 $400，真是太了不起了！
• 山间（爱达荷福尔斯） 值得大声赞赏，因为他们在第一年就筹集了 $16,000，其中包括在活动期间通过销售抽奖券筹集的 $5000。查看 这个棒极了的电台/本地新闻报道 该事件的.
• 弗吉尼亚 祈祷了好久终于盼到雨停。许多新参与者加入了他们举办已久的活动，带来了一场轰动全城的社区庆典。.
• 新泽西海岸 在海岸边度过了一个美妙的早晨，并展示了一些措辞优美的患者感谢信。.

“步行与轮滑”季依然在火热进行中，我们期待看到更多精彩瞬间并分享社区精神。您可以在我们的社交媒体上查看本周精选照片，或查看 2025年步行与骑行活动相册 用于每周更新。.

周末 5：10 月 4 日（周六）和 10 月 5 日（周日）

随着“步行与骑行”季逐渐接近尾声，我们非常高兴地与大家分享，我们不仅突破了 $100 万的目标，而且还在继续前行。感谢所有参加我们上周末三场活动的朋友，这些活动再次从美国的一个海岸延伸到另一个海岸。在 225 名多名参与者的帮助下，我们筹集了略多于 $117,000 的善款。.

新闻与动态

• 亚特兰大 再次举办了一场精彩的活动，现场汇聚了众多老社群成员，充满了良好的精神风貌。.
• 北卡罗来纳州 在夏洛特举办了一场精彩的活动，甚至超越了他们的筹款目标，筹集了约$26,000！
• 洛杉矶 举办了迄今为止规模最大的活动之一，吸引了50多名与会者，他们全副武装，戴着FSHD协会的帽子，穿着FSHD宣传装备。.

“步行与轮滑”季依然在火热进行中，我们期待看到更多精彩瞬间并分享社区精神。您可以在我们的社交媒体上查看本周精选照片，或查看 2025年步行与骑行活动相册 用于每周更新。.

周末 6：10月11日，星期六

我们与精干而强大的德州 Walk & Roll 团队共同庆祝了又一个成功的周末。30 名参与者筹集了略多于 $13,000 的善款，并在德州的阳光下欢聚一堂，举办了一场精彩的活动。.

我们还有一个活动：西宾夕法尼亚州旨在治愈FSHD的鼓与轮滑活动。相关新闻已经引起了广泛关注，, 阅读这篇报道 “鼓与卷”乐队领队马克·克里斯特曼及10月26日活动。.

步行与骑行季已接近尾声，但我们期待迎来更多精彩瞬间并分享社区精神。您可以在我们的社交媒体上查看本周精选照片或查看 2025年步行与骑行活动相册 用于每周更新。.

周末 7：10 月 26 日，星期日

在宾夕法尼亚州西部举办的“击鼓摇滚治愈FSHD”活动鼓舞人心、令人难忘，吸引了50多名与会者，筹集了超过$85,000的善款！

这是一个充满活力、凝聚力与社区精神的日子。来宾伴随着鼓点摇摆起舞，共同享受深受喜爱的宾夕法尼亚州西部传统——喜饼桌（cookie table），同时庆祝在迈向没有FHD（面肩肱型肌营养不良症）的未来的道路上取得的进展。.

感谢所有参与、捐赠并帮助本次活动取得如此意义非凡的成功的人士。.