Updated Sept. 29, 2026
克里斯蒂娜的父亲在 40 多岁时被诊断出患有前列腺增生症。四年后，他开始依靠拐杖生活，不到十年就坐上了轮椅。.
父亲去世多年后，52 岁的克里斯蒂娜才被确诊患有前列腺增生症，这与家人一直以来的印象截然不同--前列腺增生症是一种母性基因，既然父亲患有前列腺增生症，克里斯蒂娜就不会有问题。此外，他们还被告知，由于她的基因缺失与她父亲的几乎完全相同，因此她的前列腺增生症也很可能会发展成前列腺癌。.
那一刻，她很想爸爸--她想找一个能理解她的人倾诉，她不知道爸爸是否真的知道。“我的口哨一直吹得不好，”她说，“他总是问我'为我吹口哨吧，姬比。‘试一试--练一练。所以，我想知道他是否怀疑过我’。如果他怀疑了却什么也没说，她也不生气。当她注意到她十几岁的儿子有肌肉缺陷时，她也在努力解决这个问题。.
当要告诉妈妈自己的诊断结果时，她犹豫了，因为她知道妈妈会伤心欲绝。“告诉她很难，”Christine 说。“还有 这给我和我的人生观带来了最大的改变”。在努力安慰妈妈的同时，她也肯定了自己，生活是美好的--挑战和一切。.
她有一个家庭，是三个儿子的家庭主妇，直到她对职业感到不安时，她才开始自己创业，教授公共心肺复苏课程。不到一年，她就拥有了七名员工，经过一系列的努力，她的企业 LifeSafe 发展到现在的 100 名员工规模，业务遍及全国。.
即便如此，在确诊后的第一年里，克里斯蒂娜仍被恐惧和焦虑所困扰，她发现自己紧握方向盘，在困难的时刻喘不过气来。她曾是一名狂热的运动员，每年都会专心致志地学习一项新的运动，而现在，她不知道再过几年自己是否还能走路。.
几十年来，她处理过所有重要的话题--当恐惧和焦虑是唯一可能的结果时，你是否要告诉孩子他们可能遗传了这种疾病？你是否会因为自己的父母没有告诉自己的孩子而耿耿于怀？ 你 比他们做得更早？与人约会时，何时告诉对方 它们 所以，你既要诚实，又不能让疾病对良好的开端产生过大的影响？希望通过矫正手术将面部损伤的影响降到最低，这样做有那么糟糕吗--这是虚荣心作祟，还是对自信心的投资？答案并不简单。.
生活在渐进预言之下，有两件事情推动着她前进，一是她对健身的执着，二是她决心把生活过成每天打开的礼物。.
她自称是 “永远的初学者”，她接受了 “做不好某件事直到做得很好 ”的现实--继续做自己喜欢的事情，即使这从来都不是自然而然的事。“她说：”我很不擅长冲浪。"已经有 20 年了，但如果有人问起，我会告诉他们我才刚开始！我喜欢冲浪，所以我一直在坚持。”
她把避免衰老归功于坚持锻炼身体。“他们告诉我父亲，‘保存肌肉，不要太劳累’。我认为这导致了他的衰退，并在一定程度上影响了他的生活情趣”。”
虽然她的病情相对较轻，只影响到面部和肩胛肌肉，但她却被夹在她所爱的几代人中间--父母和儿子，前者的病程迅速而衰弱，后者的故事正在书写。她彻夜难眠，不知道儿子的未来会怎样。.
“Christine说：”与十年前相比，我们现在知道的要多得多。“前列腺增生症协会在汇集资源、加快进展方面发挥了至关重要的作用。我一个人无法找到治疗方法，所以我向协会捐款，支持现在的人们，为我儿子和其他像他一样的人改变未来。”
在此期间，Christine 像一个永远的初学者一样，继续拥抱前列腺增生症的生活：她说：“问题是，每个人一开始都是初学者，”她说，“但他们期望自己马上就能做好。倾听、学习、开放。不要期望成功。找到能让你快乐的东西”。”
Since her last interview with us, Christine Hoene has been busy. She recently joined Tim Hollenback on FSHD Straight Talk to discuss her self-published memoir The Whistler’s Daughter.
The Whistler’s Daughter debuted on Monday, Sept. 28, 2026, with 20% of all proceeds going towards supporting the FSHD Society and our work to cure FSHD.
You can learn more and purchase a copy of the book at https://thewhistlersdaughter.net/.
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