研究更新

探索博客文章、教育网络研讨会以及聚焦最新研究进展的近期活动。.

近期 FSHD 研究博客文章

发布日期 2026年9月9日9/9/26

FSHD协会对强直性肌营养不良社群表示支持，此前有消息称诺华公司针对强直性肌营养不良药物del-desiran的3期HARBOR试验未能达到其主要[...]

发布日期 2026年8月17日8/17/26

作者：冯·科克（Feng Kok）、凯利·沃雷克（Kayleigh Worek）对于大多数面肩肱型肌营养不良症（FSHD）患者来说，基因检测不仅仅是一份实验室检测结果。它是历经多年无解疑问后的最终确证，[...]

发布日期 2026年8月13日8/13/26

作者：比尔·萨拉伊勒（Bill Sarraille）、韦恩·温加登（Wayne Winegarden）和阿曼达·希尔（Amanda Hill）面对面肩肱型肌营养不良症（FSHD）会影响日常生活几乎方方面面。一项新研究首次探讨了[...]

发布日期 2026年8月5日8/5/26

如果您加入了BetterLife FSHD并回答了FSHD进展调查问卷，您可能会想，为什么我们会在[...]询问您是否能够用右臂做二头肌弯举

发布日期 2026年6月26日6/26/26

新闻稿最初于2026年6月26日发布至Business Wire。有关更多信息和分析，请参阅：《自然》杂志，第655卷，2026年7月2日；雷雷·吴（Lei Lei Wu）为EndPoints News撰写的报道 Pump […]

发布日期 2026年6月25日6/25/26

来自马克·斯通的思考：三年前，水星计划始于一个简单而紧迫的认识：FSHD（面肩肱型肌营养不良症）的有前景的疗法的发展速度快于全球提供这些疗法能力 […]