حديث صريح عن مرض FSHD مع تيم هولينباك

صورة تقويم حديث صريح عن الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي

بودكاست لمجتمع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، بواسطة المجتمع

لا أحد يعرف تجربة التعايش مع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) أفضل من أولئك المصابين به. يقدم برنامج "FSHD Straight Talk" قصصاً عن الحياة مع هذا المرض النادر. تسلط هذه الحلقات الضوء على أعضاء مجتمع (FSHD) الذين يعيشون حياة غنية ومليئة بالنشاط ويخوضون في تجاربهم مع المرض.

اشترك ولا تفوت أي حلقة

تُصدر حلقات برنامج "إف إس إتش دي سترينْت توك" (FSHD Straight Talk) في يوم الثلاثاء الثاني والرابع من كل شهر.

شاهد العرض على يوتيوب, فيسبوك, أو تطبيق البودكاست المفضل لديك.

تعرف على المضيف تيم هولينباك

قبل تشخيصه في عام 2016، لم يكن تيم قد سمع قط بمرض الحضي. في يوم التشخيص، أصيب بالصدمة والخوف.

بحث عن الدعم ووجده لدى زوجته أنجي وابنيهما كارتر وتشايس. ووجده أيضاً في جمعية مرض الضمور العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD Society). وتطوع على الفور لتقديم بودكاست نما في شعبيته وزاد تأثيره منذ ذلك الحين. لقد ساعدت جهود تيم في خلق حضور عالمي رائع للآخرين المحتاجين إلى الدعم.

نود أن نسمع منك...

هل أنت مهتم بأن تكون ضيفاً في البرنامج؟ هل لديك موضوع تحب أن يناقشه تيم؟ أخبرنا بما يدور في ذهنك!

أحدث حلقاتنا