| عنوان الكتاب | رابط | نوع الملف | وصف | فئات المكتبة | وسوم المكتبة | لغة | مكتبة الفئات الضريبية | مكتبة الوسوم التدريبية | |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| ما تخبرنا به بيانات "بيتر لايف" حول الاختبارات الجينية في الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) |
| المدونة | مراجعة للأبحاث الحديثة التي تمت مراجعتها من قبل النظراء حول التأخير التشخيصي والتشخيص الخاطئ مقارنة باستجابات الاستطلاع على BetterLife FSHD. | الأبحاث | بيتر لايف FSHD, الاختبارات الجينية | اللغة الإنجليزية | بحث | اختبار جينات بيلترلايف-إف إس إتش دي | |
| الحب عبر الحياة مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي - حوار مع كاثي تشيس | بودكاست | تشارك كاثي تشيس تأملات شخصية حول حياتها كشريكة رعاية لشخص مصاب بالحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، وكيف أدى التعايش مع هذا المرض إلى تعميق زواجهما. | التعايش مع مرض FSHD | شريك الرعاية, العائلات, قصص | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | قصص عائلات الشركاء في الرعاية | ||
| تحديث مشروع ميركوري: ثلاث سنوات من التعاون العالمي وما هو القادم | فيديو | نظرة عامة على ما حققه مشروع ميركوري من خلال التعاون الدولي المنسق بقيادة المرضى. تقدم هذه الندوة عبر الإنترنت رؤية ثاقبة حول الأولويات الاستراتيجية للعام القادم وكيف سينتقل مشروع ميركوري إلى منصة عالمية مستدامة ضمن منظومة التحالف العالمي للحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD). | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي | اللغة الإنجليزية | معلومات مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | ||||
| العمل مع مرض الحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD): التنقل في خدمات إعادة التأهيل المهني مع ماريسا سبين، جامعة الحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) | فيديو | عرض معلوماتي حول التسهيلات في مكان العمل خدمات الدعم المتاحة في الولايات المتحدة وكيفية التنقل في النظام بثقة. | التعايش مع مرض FSHD | إعانات ذوي الإعاقة, حقوق ذوي الإعاقة | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | مزايا الإعاقة حقوق ذوي الإعاقة | ||
| تصميم منزل لكل جسد: ساعة العافية لمرض الحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) مع جين نيمكي | فيديو | عرض تقديمي إعلامي حول تطبيق التصميم الشامل في بناء أو تجديد منزل تمكن الأفراد المصابين بالحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) من عيش أفضل حياة ممكنة. يغطي العرض الفرق بين التصميم سهل الوصول والتصميم الشامل، ويقدم مجموعة متنوعة من الأمثلة المرئية والاستراتيجيات الشخصية. | التعايش مع مرض FSHD | تجديد المنزل | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | تجديد المنازل | ||
| أساسيات حقوق العمل: حماية ذوي الإعاقة والتنقل في القوى العاملة مع مرض ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي، ماريسا سبين | فيديو | عرض تقديمي توعوي حول العنوان الأول من قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (ADA) وآثاره على العمال ذوي الإعاقة. ستستكشف هذه الجلسة الاعتبارات الرئيسية للأشخاص المصابين بمرض الحضيض الكتفي العضدي (FSHD) - مثل طلب تسهيلات معقولة من صاحب العمل وفهم الإفصاح أثناء عملية التوظيف. | التعايش مع مرض FSHD | المناصرة, إعانات ذوي الإعاقة, حقوق ذوي الإعاقة | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | المناصرة فوائد ذوي الاحتياجات الخاصة حقوق ذوي الاحتياجات الخاصة | ||
| السفر بلا حدود: استكشاف العالم مع مرض الحث الجلدي العضلي الوجهي الكتفي (FSHD)، جامعة FSHD، مولي غاريت | فيديو | عرض تقديمي إعلامي حول التخطيط للسفر المتاح، والاستعداد للسفر مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، ولماذا لا يجب أن تدع هذا المرض يمنعك من استكشاف العالم. | التعايش مع مرض FSHD | سفر | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | سفر | ||
| مؤتمر ارتباط الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي: كيف يجمع المؤتمر مجتمع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي معاً | المدونة | تأمل شخصي حول كيف أن المشاركة الفعالة في الفعاليات المتعلقة بالحضيض العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، مثل مؤتمر "كونكت"، تخلق روابط مجتمعية بالغة الأهمية شبكات دعم مع زيادة الوصول إلى الموارد التعليمية ومعلومات التجارب السريرية | التعايش مع مرض FSHD | التعليم, الفعاليات, الدعم الاجتماعي, قصص | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | فعاليات تعليمية، دعم اجتماعي، قصص | ||
| أهمية استطلاع تقدم مرض ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | المدونة | نظرة عامة على استبيان تطور مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) الذي تم إجراؤه في منصة BetterLife FSHD: ما يقيسه وكيف يرتبط هذا بدرجة الشدة السريرية | الأبحاث | الأبحاث الأساسية | اللغة الإنجليزية | بحث | بحث أساسي | ||
| يبدو أن الانتظار هو الجزء الأ صعب | المدونة | تامل شخصي حول استخدام الوسائد وغيرها من وسائل المساعدة للانتقال من وضعية الجلوس إلى الوقوف | التعايش مع مرض FSHD | الرافعات والأجهزة المساعدة للرفع, الكrass المتحركة | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | رافعات - كراسي متحركة هويار | ||
| دراسة جديدة تظهر أن مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) يترتب عليه تكلفة عالية - ومن المرجح أن التكلفة الحقيقية أعلى بكثير | المدونة | نظرة عامة على دراسة حديثة لاقتصاديات الصحة تتعلق بمطالبات التأمين الصحي الخاصة برعاية الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) | التعايش مع مرض FSHD | تأمين | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | تأمين | ||
| تقارير إبيكرايسبر عن أول دليل سريري على زيادة حجم العضلات الخالية من الدهون لدى المرضى المصابين بالحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) بعد العلاج بـ EPI-321 | المدونة | تحديث بحثي من شركة إبيكريسبر (Epicrispr) بشأن تجربتهم السريرية للمرحلة 1/2 للدواء EPI-321. | الأبحاث | الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث | البحث السريري، التجارب السريرية، تطوير الأدوية | ||
| ثلاث سنوات. عشر دول. مهمة واحدة مشتركة... ما بناءه معا | المدونة | يستعرض مارك ستون تقدم التعاون في "مشروع ميركوري" وتعاون أطرافه خلال أعضائه الثلاثة الأولى (2023-2025). | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, الأبحاث | المناصرة, التجارب السريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | معلومات وأبحاث جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي | المناصرة، التجارب السريرية، تطوير الأدوية | ||
| تسليط الضوء على المتطوعين - ريك وايتهيد - نوكسفิล، تينيسي | المدونة | الملف الشخصي للمتطوع ريك وايتهه حول قيادة "غادارينغ بيليس"، والفن، والحياة مع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD). | التعايش مع مرض FSHD | قصص | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | قصص | ||
| العيش مع مرض ضمور الوجه والكتف والعضد (FSHD): قصص اليوم العالمي لمرض FSHD | المدونة | تشارك كاثي تشيس وجهת نظرها حول كونها شريكة رعاية لزوجها المصاب بمرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD). | التعايش مع مرض FSHD | قصص | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | قصص | ||
| السعي وراء العدالة والفراشات: إد باروكاس يتأمل في حياة مليئة بالهدف، والفكاهة، والأمل | المدونة | لمحة عن المحامي إد باروكاس ومذكراته الجديدة حول الحياة مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD). | التعايش مع مرض FSHD | قصص | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | قصص | ||
| قصة كولين: قصص اليوم العالمي لمرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | المدونة | تشارك كولين وجهة نظرها حول الحياة مع ضمور الوجه والكتف والعضد (FSHD). | التعايش مع مرض FSHD | قصص | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | قصص | |||
| لماذا انضممت إلى بيتر لايف: أسئلة وأجوبة مع روبرت (بوب) هامفريز جูنيور. | المدونة | يشارك بوب وجهة نظره حول الحياة مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) ولماذا انضم إلى دراسة "بيتر لايف FSHD" البحثية. | التعايش مع مرض FSHD | المناصرة, بيتر لايف FSHD, دفع البحث العلمي, قصص | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | ناصر الحياة-أفضل-أبحاث-قصص-دفع | ||
| من منظور أم: قصص اليوم العالمي لمرض الضض العضلي الوجهي الكتفي العضدي | المدونة | تشارك إيرين وجهת نظرها حول الحياة كراعٍ لطفل مصاب بالحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD). | التعايش مع مرض FSHD | العائلات, قصص | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | قصص عائلية | ||
| رحلتي مع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي: من الخوف إلى الأمل، قصص اليوم العالمي لضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | المدونة | تشترك تايلور كويغ في تجاربها في العيش مع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) والأمل الذي قدمه المشاركة في تجربة سريرية. | التعايش مع مرض FSHD | العائلات, دفع البحث العلمي, قصص | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | قصص تحفيز الأبحاث العائلية | ||
| تعلن نوفارتيس عن نتائج إيجابية للمؤشرات الحيوية لعقار ديل-براكس في علاج الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | المدونة | تحديث من نوفارتيس بشأن نجاح دواء (del-brax) في تحقيق الأهداف الرئيسية والثانوية لدراسته وإظهاره تأثيرات إيجابية في تقليل الإصابات العضلية | طبي, الأبحاث | الأبحاث السريرية, تجربة سريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث طبي | البحث السريري، التجربة السريرية، تطوير الأدوية | ||
| لمحة عن الصحة النفسية في ضمور الوجه الكتفي العضدي: رؤى مبكرة من BetterLife | المدونة | رؤى مستمدة من دراسة BetterLife FSHD فيما يتعلق بانتشار الاكتئاب ومخاوف الصحة النفسية في مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) عبر البيانات المُبلغ عنها ذاتياً من المشاركين في الدراسة | الصحة النفسية, الأبحاث | قلق, الأبحاث الأساسية, اكتئاب, الدعم الاجتماعي | أبحاث الصحة النفسية | قلق، بحث أساسي، اكتئاب، دعم اجتماعي | |||
| ما تعنيه دراسة جديدة حول مرض FSHD والوفيات بالنسبة لمجتمعنا | المدونة | نظرة عامة على مراجعة الأدبيات لعام 2026 حول معدلات وفيات الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) وكيف يُسارع هذا المرض في حدوث الوفاة مع وجود مجالات واسعة للبحوث المستقبلية. | التعايش مع مرض FSHD, طبي, الأبحاث, العافية | الأبحاث الأساسية, مشاكل التنفس, البداية المبكرة أو لدى الرضع, الاختبارات الجينية, صحة القلب, صحة الرئة, دفع البحث العلمي | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الأبحاث الطبية العافية | البحث الأساسي مشاكل التنفس ظهور مبكر أو طفولي الفحوصات الجينية صحة القلب صحة الرئة دافع البحث | ||
| الكلية ممكنة، والتحضير ضروري | المدونة | نصائح حول كيفية الاستعداد للجامعة عندما تكون مصاباً بالحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، لا سيما من خلال دعم قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (ADA) والدفاع عن النفس: 1. فهم حقوقك بموجب قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (ADA): تعرف على القانون وكيف ينطبق على التعليم العالي. يحق لك الحصول على تسهيلات معقولة لتكافؤ الفرص، ولكن تقع على عاتقك مسؤولية طلبها. 2. التواصل مبكراً مع مكتب الخدمات ذوي الإعاقة: لا تنتظر حتى تبدأ الدراسة. تواصل مع مكتب خدمات ذوي الإعاقة في الجامعة قبل أشهر من بدء الفصل الدراسي لمناقشة احتياجاتك وتقديم الوثائق الطبية اللازمة. 3. تحديد التسهيلات التي تحتاجها: فكر جيداً في التحديات التي يفرضها مرض FSHD (مثل التعب، ضعف العضلات، أو صعوبة التنقل). قد تحتاج إلى: - تمديد وقت الامتحانات. - توفير ملاحظات المحاضرات (Note-taker). - سكن طلابي مجهز (accessible dorm). - أجهزة مساعدة أو برامج تحويل الكلام إلى نص. - مرونة في الحضور بسبب المواعيد الطبية أو أيام التعب الشديد. 4. ممارسة مهارات الدفاع عن النفس (Self-Advocacy): في الجامعات، لن يبادر الأساتذة أو الموظفون بالسؤال عن احتياجاتك. يجب أن تعلم كيف تتحدث نيابة عن نفسك: - تحدث إلى أساتذتك في بداية الفصل الدراسي لمناقشة خطة التسهيلات الخاصة بك وكيفية تطبيقها في موادهم. - كن واضحاً بشأن حدودك وقدراتك دون تردد. 5. التخطيط البدني وإدارة الطاقة: مرض FSHD يسبب إرهاقاً عضلياً مفرزاً للطاقة. قم بما يلي: - زر حرم الجامعة مسبقاً لتحديد أقصر الطرق، والمصاعد، والمطاعم القريبة من قاعات دراستك. - نظم جدولك الدراسي لتترك فترات راحة كافية بين المحاضرات لتجنب الإرهاق. - تعلم كيفية قول "لا" للأنشطة الزائدة التي قد تستنزف طاقتك. 6. بناء شبكة دعم: تعرف على الطلاب الآخرين ذوي الإعاقة، وانضم إلى منظمات الطلاب في الحرم الجامعي، وابحث عن مرشد (Mentor) يمكنه إرشادك خلال حياتك الجامعية الجديدة. 7. الاستعداد للحياة المستقلة: إذا كنت ستنتقل للعيش وحدك أو في السكن الجامعي، تأكد من ترتيب المساعدة الشخصية اللازمة (Personal Care Assistants) إن وجدت، وتأكد من أن السكن يلبي احتياجاتك الحركية واليومية. | التعايش مع مرض FSHD | مناصرة, التعليم, العائلات, الدعم الاجتماعي, المراهقون | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | التناصر، التعليم، العائلات، الدعم الاجتماعي، المراهقون | |||
| السفر بلا حدود: استكشاف العالم مع مرض الحث الجلدي العضلي الوجهي الكتفي (FSHD)، جامعة FSHD، مولي غاريت | فيديو | سشاركة مولي غاريت، وهي خبيرة سفر متخصصة في السفر المتاح للأشخاص ذوي الإعاقة والتي تستند إلى تجربتها الشخصية كمسفرة مصابة بالحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، رحلتها الشخصية في استكشاف العالم مع هذا المرض، إلى جانب تقديم نصائح عملية تجعل السفر أكثر سهولة ومتعة وأقل رهبة. | التعايش مع مرض FSHD | سفر | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | سفر | ||
| اليوجا لمرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | المدونة | بالنسبة للكثير من الناس، يمكن أن تكون اليوغا، والتأمل، وتمارين التنفس إضافات هادفة إلى مجموعة من الاستراتيجيات التي تدعم الجسم والعقل معاً؛ حيث تقدم ممارسات لطيفة وقابلة للتكيف تعزز الاسترخاء، وتقلل التوتر، وتدعم الصحة العامة. | التعايش مع مرض FSHD, العافية | التمرين, تأمل, اليقظة الذهنية, العلاج الطبيعي | اللغة الإنجليزية | العافية مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | تمرين تأمل يقظة ذهنية علاج طبيعي | ||
| التظاهرات القلبية في الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | موقع إلكتروني | مراجعة حول تأثر القلب في حالات الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) | طبي | صحة القلب | الإسبانية | طبي | صحة القلب | ||
| الحمل في مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) | موقع إلكتروني | توصيات الفحوصات الطبية خلال فترة الحمل | طبي | الإرشاد الوراثي, حمل | الإسبانية | طبي | استشارة وراثية أثناء الحمل | ||
| التعب في ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | موقع إلكتروني | أربعة مقالات حول أهمية الإرهاق لدى مرضى الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) | طبي | إرهاق | الإسبانية | طبي | إرهاق | ||
| هرمون النمو في الحثل العضلي | موقع إلكتروني | استخدام هرمون النمو (GH) لأغراض علاجية | طبي | تطوير الأدوية | الإسبانية | طبي | تطوير الأدوية | ||
| اضطرابات التنفس المرتبطة بالنوم في الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | موقع الكتروني |
| طبي | مشاكل التنفس | الإسبانية | طبي | مشاكل التنفس | ||
| العلاج الجيني في الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | العلاج الجيني في مرض ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) | الأبحاث | تطوير الأدوية | الإسبانية | بحث | تطوير الأدوية | |||
| جمعية ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي، وSOLVE FSHD، وشبكة التجارب السريرية لضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD CTRN) تعلن عن إطلاق تعاون صناعي لتحسين التجارب السريرية لمرض ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | المدونة | تم الإطلاق الآن: يعد "تحالف صناعة الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي" (FSHD Industry Collaborative) مبادرة فريدة من نوعها متعددة الأطراف، صُممت لتحسين كيفية تصميم التجارب السريرية لهذا المرض وتنفيذها وتقييمها. | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, تطوير الأدوية, دفع البحث العلمي | اللغة الإنجليزية | معلومات مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | البحث الأساسي البحوث السريرية التجارب السريرية تطوير الأدوية دافع البحث | ||
| مدافع عن مرض الحثل الوجهي الكتفي العضدي: إصدار عام 2026، العدد 1: نقطة التحول، ما تفعله مهم | مجلة | يغطي الإصدار الأخير من مجلة "إف إس إتش دي أدفوكيت" (FSHD Advocate) تحديثات التجارب السريرية، وقادة المتطوعين المشاركين، وتفاصيل حملة "المشي والتدحرج لعلاج ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي" لعام 2026، ومراجعة لقمة قيادة المتطوعين في شهر فبراير، وأكثر من ذلك بكثير. | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, التعايش مع مرض FSHD, طبي, الأبحاث, العافية | المناصرة, الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, التعليم, الصحة النفسية | اللغة الإنجليزية | جمعية-إف-إس-إتش-دي-معلومات التعايش-مع-إف-إس-إتش-دي البحوث-الطبية العافية | مناصرة، أبحاث أساسية، أبحاث سريرية، تجارب سريرية، تعليم، صحة نفسية | ||
| دورة مكثفة حول الوصول الموسع مع ألي رويتس والدكتورة ميشيل ميليون، حديث صريح عن ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | فيديو | دورة مكثفة حول الاستخدام الموسع، والذي يتيح للمصابين بأمراض نادرة طلب الحصول على أدوية تجريبية (تلك التي تكون في التجارب السريرية) حتى لو لم يستوفوا معايير تضمين التجربة السريرية. | التعايش مع مرض FSHD, الأبحاث | الأبحاث الأساسية, شريك الرعاية, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, تطوير الأدوية, البداية المبكرة أو لدى الرضع, العائلات, الصحة النفسية, دفع البحث العلمي | اللغة الإنجليزية | أبحاث التعايش مع الحثل الوجهي الكتفي العضدي | بحث أساسي، شريك الرعاية، بحث سريري، تجارب سريرية، تطوير الأدوية، ظهور مبكر أو طفولي، عائلات، صحة نفسية، دافع البحث | ||
| الوقاية من السقوط، الجزء الثاني مع فرانك هانلي، الشعور باللياقة البدنية مع مرض FSHD | فيديو | يغطي هذا ال webinar: – مراجعة لكيفية تحسين الاستقرار، وتقليل المخاطر، وجعل الحركة أكثر أماناً من خلال خطوات مدروسة وموضوعة في مكانها الصحيح، حتى بالنسبة لأولئك الذين يعانون من محدودية الحركة استخدام حركات بطيئة ومدروسة لتدريب الجسم والعقل على العمل معاً لتحسين التوازن، وتعزيز الثقة، وتقليل احتمالية السقوط. | التعايش مع مرض FSHD, العافية | التمرين, الوقاية من السقوط, تدلي القدم, ضعف الورك والفخذ العلوي, ضعف أسفل الساق والكاحل, اليقظة الذهنية, تنقل, العلاج الوظيفي, العلاج الطبيعي, المشاة | اللغة الإنجليزية | العافية مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | تمرين، منع السقوط، سقوط القدم، ضعف الورك والفخذ، ضعف الساق والكاحل، اليقظة الذهنية، التنقل، العلاج الوظيفي، العلاج الطبيعي، المشايات | ||
| منع السقوط، الجزء الأول: الحركة بتوازن ووعي وقصد، جامعة FSHD مع فرانك هانلي | فيديو | استراتيجيات عملية لتحسين التوازن والثقة مع تقليل خطر السقوط | التعايش مع مرض FSHD | التمرين, الوقاية من السقوط, تدلي القدم, ضعف الورك والفخذ العلوي, ضعف أسفل الساق والكاحل, اليقظة الذهنية, تنقل, العلاج الوظيفي, العلاج الطبيعي, المشاة | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | تمرين، منع السقوط، سقوط القدم، ضعف الورك والفخذ، ضعف الساق والكاحل، اليقظة الذهنية، التنقل، العلاج الوظيفي، العلاج الطبيعي، المشايات | ||
| رؤية حول الإصابة المبكرة: نتائج دراسة الدكتور إراسموس التي استمرت 5 سنوات - الطاولة المستديرة للأهالي، أكتوبر 2025 | فيديو | الدكتورة كوري إراسموس، الباحثَة الرائدة في مجال الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) من هولندا. ستقدم الدكتورة إراسموس نتائج دراستها الرائدة التي استمرت 5 سنوات حول الإصابة المبكرة بهذا المرض، والتي تُعد واحدة من أكثر الدراسات شمولاً من نوعها. تقدم أبحاثها رؤى قيمة حول تطور المرض والتحديات واحتياجات الرعاية للأطفال والمراهقين المصابين به، ولديها القدرة على رسم معايير الرعاية المستقبلية والبحث السريري. | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, شريك الرعاية, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, البداية المبكرة أو لدى الرضع, العائلات, تي, المراهقون | اللغة الإنجليزية | بحث | بحث أساسي شريك الرعاية بحث سريري تجارب سريرية مبكر أو رضيع عائلات تee (المراهقون) مراهقون | ||
| قياسات التصوير بالرنين المغناطيسي للجسم كله لدى مرضى ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) الأطفال - طاولة مستديرة لأولياء الأمور في نوفمبر 2025 | فيديو | تنضم إلينا الدكتورة سيلفيا بليمكر وزملاؤها في مناقشة حول استخدامات التصوير بالرنين المغناطيسي (MRI) في تتبع تطور الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) لدى مرضى الأطفال المصابين بهذا المرض. وقد مثلت الدكتورة بليمكر شركة "سبرينغبوك أندالتيكس" (Springbok Analytics) خلال هذه المحادثة. | طبي, الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, البداية المبكرة أو لدى الرضع, دفع البحث العلمي | بحث طبي | بحث أساسي، بحث سريري، بداية مبكرة أو عند الرضع، دافع البحث | |||
| عبء مرض الحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) - جامعة FSHD مع أماندا هيل وجون كينوشيتا | فيديو | تشارك هذه الندوة عبر الإنترنت النتائج المستمدة من دراستين رئيسيتين: تحليل لقاعدة بيانات مطالبات طبية ضخمة في الولايات المتحدة، ورؤى مستمدة من استطلاعات "التكلفة الحقيقية لمرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)" و"صوت المريض". انضم إلينا لمعرفة ما تكشفه هذه البيانات حول التكلفة الواقعية لمرض FSHD وكيف يمكن لهذه المعرفة أن توجه جهود المناصرة، والتغطية التأمينية، والدعم المستقبلي لمجتمعنا. | التعايش مع مرض FSHD, طبي, الأبحاث | المناصرة, التعليم, الماليات, تأمين, الصحة النفسية | اللغة الإنجليزية | بحث طبي حول التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | المناصرة التعليم الشؤون المالية التأمين الصحة النفسية | ||
| فهم العلاج الجيني في مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، جامعة FSHD | فيديو | ستلقي ندوة جامعة FSHD هذه نظرة فاحصة على كيفية تطوير العلاج الجيني ليتطرق إلى السبب الجذري لمرض ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD). سيشرح مقدمونا العلم الكامن وراء العلاج الجيني، بما في ذلك كيفية عمله وما الذي يجعله نهجاً واعداً لعلاج مرض FSHD. ستستكشف الجلسة أيضاً استخدام الفيروس المرتبط بالغداني (AAV) كطريقة توصيل في العلاج الجيني، والعوامل التي يجب على المرضى مراعاتها قبل الانضمام إلى تجربة سريرية - مثل أهلية المشاركة، والسلامة، والمتابعة على المدى الطويل. وأخيراً، ستشارك شركة إبيكريسبر (Epicrispr) آخر المستجدات وتجيب على الأسئلة المتعلقة بعلاجها التجريبي لمرض FSHD، المسمى EPI-321، والذي هو قيد التطوير حالياً. | طبي, الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث طبي | بحث أساسي بحث سريري تجارب سريرية تطوير الأدوية | ||
| التحديث السنوي لتطوير الأدوية لعام 2025 مع الدكتور لورانس كورنغوت | فيديو | نظرة عامة ومحدثة على الدراسات الجارية، والعلاجات الناشئة، وما يلوح في الأفق من خيارات علاجية | اللغة الإنجليزية | ||||||
| أجيب عن أسئلتكم حول مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) | فيديو | تجيب أماندا هيل، والدكتورة لوسيان رونكو، والدكتورة ميشيل ميليون عن أسئلة تتعلق بكيفية وصف الألم بفعالية لمقدمي الرعاية الصحية، وكيف يساهم الذكاء الاصطناعي في دفع أبحاث ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) وتطوير الأدوية، والمزيد. | التعايش مع مرض FSHD | المناصرة, الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, التعليم, ألم | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | الدعم والمساندة, البحوث الأساسية, البحوث السريرية, التجارب السريرية, التعليم, الألم | |||
| الاتصال بين العقل والجسم: استخدام اليقظة الذهنية وتقنيات الاسترخاء لتحسين العافية مع سيكستو | فيديو | ندوة جامعوية تفاعلية حول مرض الحضيض العضلي (FSHD) مع سيكستو غارسيا (ماجستير، مرخص في العلاج الأسري والزوجي)، حيث يستكشف العلاقة القوية بين العقل والجسم. تعلّم تقنيات عملية - بما في ذلك اليقظة الذهنية، والتأمل، وتمارين التنفس، واستراتيجيات تقليل التوتر - لمساعدتك على إدارة التحديات العاطفية للتعايش مع مرض الحضيض العضلي مع دعم العافية العامة. صُممت هذه الجلسة لكل من المرضى والقائمين على رعايتهم، وستوفر ممارسات بسيطة وفعالة يمكنك استخدامها لإضفاء المزيد من التوازن والهدوء والمرونة على حياتك اليومية. | العافية | تأمل, الصحة النفسية, اليقظة الذهنية | عافية | التامل الصحة النفسية اليقظة الذهنية | |||
| ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي 101: شرح مبسط | فيديو | في هذا الفيديو الجديد، تقوم أماندا هيل، مسؤولة برامج الأبحاث والرعاية في جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD Society)، بتفكيك علم الأحياء الجزيئي والسبب الوراثي للحثل العضدي الوجهي الكتفي العضدي إلى مفاهيم سهلة الفهم. يغطي هذا الفيديو: تكوين الحمض النووي (DNA)، والحمض النووي الريبي (RNA)، والبروتين؛ وعمليتي النسخ والترجمة؛ وكيف يؤثر مرض ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) على هذه العمليات؛ وكيف يتسبب ذلك في ظهور أعراض المرض؛ وكيف توجه هذه المعرفة الأبحاث العلمية. | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, التعليم | اللغة الإنجليزية | بحث | البحث الأساسي البحث السريري التعليم | ||
| العلاج الوظيفي للحياة الواقعية: حلول للمنزل/الحياة اليومية للأشخاص المصابين بالحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، جامعة FSHD | فيديو | في ندوة جامعة الحثل الكتفي الوجهي العضدي (FSHD) هذه، تستمد أخصائية العلاج الوظيفي المرخصة سيندي لوري خبرتها السريرية التي تمتد لـ 30 عاماً لتشرح للمشاركين استراتيجيات عملية للتعايش مع المرض بنجاح. ستشارك سيندي كيف يمكن لأخصائيي العلاج الوظيفي دعم كل من المرضى ومقدمي الرعاية، وتقدم أمثلة على تعديلات منزلية ذات مغزى، وتستعرض حلول الحركة والحياة اليومية، وتناقش “حيل” نمط الحياة التي تجعل الروتين اليومي أسهل وأكثر أماناً وأكثر سهولة في الوصول. | طبي, العافية | التكيفات, الوقاية من السقوط, تنقل, العلاج الوظيفي | اللغة الإنجليزية | الصحة الطبية | تعديلات، منع السقوط، التنقل، العلاج الوظيفي | ||
| خيارات التأمين على الحياة للأفراد المصابين بالحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) مع روبرت بلاند، الرئيس التنفيذي لشركة LifeQuote، جامعة FSHD | فيديو | نظرة عامة على خيارات التأمين على الحياة التي قد تكون متاحة والعوامل الرئيسية التي يجب على الأفراد المصابين بمرض الحضيض العضلي الوجهي الكتفي (FSHD) أخذها بعين الاعتبار عند البحث عن التغطية. ستعمل هذه الجلسة على تفنيد المفاهيم الخاطئة الشائعة، ومناقشة أنواع مختلفة من وثائق التأمين، وتقديم إرشادات عملية لمساعدة المرضى وعائلاتهم على اتخاذ قرارات مالية مستنيرة للمستقبل. وسواء كنت بدأت للتو في البحث عن التأمين على الحياة أو كنت ترغب في فهم خياراتك بشكل أفضل، ستوفر هذه الندوة عبر الإنترنت رؤى واضحة تركز على المريض. | التعايش مع مرض FSHD | المناصرة, التعليم, تأمين | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | الدناصر، التعليم، التأمين | |||
| جواز السفر إلى الجاهزية: الاستعداد لعلاجات الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي المستقبلية - أشلي فريرا، جمعية الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | فيديو | في هذا العرض التقديمي، تقدم أشلي فريرا، مديرة التعليم في جمعية ضمور الوجه والكتف والعضد (FSHD Society)، نظرة عامة حول كيفية التأكد من استعدادك لحين توفر علاج لمرض FSHD. تقدم فريرا "جواز السفر الاستعدادي" أو "قائمة التحقق الخاصة بالاستعداد للعلاج": وهي 7 خطوات لضمان عدم انتظارك لسنوات للحصول على العلاج. بالإضافة إلى ذلك، تتناول فريرا كيفية تجنب العقبات – مثل التوقيت والامور المالية – والفرق بين العلاج المتاح والشفاء التام. | التعايش مع مرض FSHD, طبي, العافية | المناصرة, التعليم, دفع البحث العلمي | اللغة الإنجليزية | العيش مع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي العافية الطبية | المناصرة، التعليم، البحث - التحفيز | ||
| أساسيات حقوق العمل: حماية ذوي الإعاقة والتنقل في القوى العاملة مع مرض ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي، ماريسا سبين | فيديو | تقدم ماريسا سبين، المدافعة عن حقوق ذوي الإعاقة، نظرة عامة واضحة وعملية حول العنوان الأول من قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (ADA) وآثاره على العمال ذوي الإعاقة. ستستكشف هذه الجلسة الاعتبارات الرئيسية للأشخاص المصابين بمرض FSHD - مثل طلب التسهيلات المعقولة من صاحب العمل وفهم الإفصاح أثناء عملية التوظيف. ستشارك ماريسا أيضًا استراتيجيات الدفاع عن النفس المباشرة ومعلومات حول الإجراءات التي يمكنك اتخاذها إذا كنت تعتقد أنك تعرضت للتمييز المرتبط بالإعاقة من قبل صاحب العمل. | التعايش مع مرض FSHD | المناصرة, إعانات ذوي الإعاقة, حقوق ذوي الإعاقة | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | المناصرة فوائد ذوي الاحتياجات الخاصة حقوق ذوي الاحتياجات الخاصة | ||
| رسالة إلى مجتمع الحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) من شركة روش |
| المدونة | إعلان روش: تم إيقاف برنامج GYM329/emugrobart؛ ولا توجد نتائج إيجابية من التجربة. | اللغة الإنجليزية | |||||
| روتش توقف تطوير دواء إموغروبارت | المدونة | إعلان روش: تم إيقاف برنامج GYM329/emugrobart؛ ولا توجد نتائج إيجابية من التجربة. | طبي, الأبحاث | الأبحاث السريرية, التجارب السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث طبي | بحث سريري، تجارب سريرية | ||
| ميريكور توسع تعاونها الاستراتيجي في مجال ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) مع سانوفي |
| المدونة | أعلنت شركة "ميريكول" (miRecule) عن توسيع تعاونها الاستراتيجي مع "سانوفي" (Sanofi) لتطوير مُتَكَوّن رنا ضد الجسم المضاد (ARC) يُعد الأفضل في فئته، ويهدف إلى قمع جين DUX4. | طبي, الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, تجربة سريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث طبي | البحث الأساسي البحث السريري التجربة السريرية تطوير الأدوية | |
| كيف تؤثر الهرمونات على وظيفة العضلات في مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)؟ |
| المدونة | نظرة عامة على الأبحاث الحديثة حول تأثيرات الإستروجين والإستروجينات النباتية (فايتوإستروجين) على تطور مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) وأهمية تضمين الإستروجينات النباتية (أطعمة الصويا) في التغذية | التعايش مع مرض FSHD, الأبحاث, العافية | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, النظام الغذائي والتغذية, المكملات الغذائية, نساء | اللغة الإنجليزية | العيش مع مرض الحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) البحث العافية | بحث أساسي، بحث سريري، النظام الغذائي والتغذية، مكملات غذائية، نساء | |
| رسالة ساريبتا إلى مجتمع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) |
| المدونة | شاركتا ساريبتا بيانات سريرية أولية على البشر من برنامج العلاج الجيني SRP-1001 الخاص بمرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD): أظهرت البيانات ملف سلامة ملائماً، وأدلة على تثبيط الجينات التي ينظمها جين DUX4، وانخفاضاً في مستويات إنزيم الكرياتين كيناز. | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث | بحث أساسي بحث سريري تجارب سريرية تطوير الأدوية | |
| حمية التغذية الأفضل لمرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | المدونة | نظرة عامة على مستويات تلوث الرصاص في مساحيق البروتين الشائعة وتأثيرات هذا التلوث على تطور مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) والتغذية | التعايش مع مرض FSHD, الأبحاث, العافية | النظام الغذائي والتغذية, إشادات المريض, المكملات الغذائية | اللغة الإنجليزية | العيش مع مرض الحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) البحث العافية | إشادات النظام الغذائي والتغذية للمرضى والمكملات الغذائية | ||
| تكاتف منظمات لرسم خريطة كيفية تجدد العضلات البشرية | المدونة | تعاون بحثي تقوده جمعية الحضام العضلي (MDA) مع جمعية الحضام الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، ومؤسسة LGMD2L، ومنظمة "Parent Project Muscular Dystrophy" لتمويل الدكتورة أبيغيل ماكي في مستشفى جامعة كوبنهاغن لفك شفرة تجديد العضلات. | طبي, الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, تجربة سريرية, التجارب السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث طبي | بحث أساسي بحث سريري تجربة سريرية تجارب سريرية | ||
| أبرز الأولويات الاستراتيجية لشركة "سكولار روك" لعام 2026 | المدونة | تركز شركة سكولار روك على ثلاث أولويات استراتيجية أساسية في عام 2026 لخلق قيمة مستدامة طويلة الأجل وتعظيم إمكانات منصتها المبتكرة المضادة للميوستاتين لخدمة المرضى. ويشمل ذلك تجربة سريرية من المرحلة الثانية لمرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) في أعقاب موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) على طلب الدواء الجديد للاستقصاء (IND). | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, تجربة سريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | البحث الأساسي البحث السريري التجربة السريرية تطوير الأدوية | ||||
| إبيككريسبر تسجل نشاطاً سريرياً مبكراً وتأثيراً آمناً وماتعاً في أول دراسة لتعديل الوراثة اللاجينية للبشر لمرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) | المدونة | أعلنت شركة "إبيكريبر بايوتهكنولوجيز" (Epicrispr Biotechnologies)، وهي شركة في مرحلة التجارب السريرية ترود رائدة في علاجات تعديل الجينات، اليوم عن بيانات سريرية مبكرة من دراستها الحالية المفتوحة والتي تعد الأولى من نوعها على البشر لتقييم دواء "EPI-321"، وهو علاج جيني جيني وراثي استقصائي لحثل العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD). وستقوم الشركة بتقديم مزيد من المعلومات في 13 يناير 2026 في مؤتمر جي بي مورغان للرعاية الصحية. | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث | البحث الأساسي البحث السريري التجارب السريرية | ||
| ريستيم تعلن عن أول مريض يتلقى أول جرعة في المرحلة 1/2 أ من دراسة ريستيم-إل في حالة الحثل العضلي العضلي العضلي العضدي | المدونة | إعطاء الجرعة لأول مريض مصاب بالحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) باستخدام الخلايا السلفية المعدلة لبطانة الحبل السري Restem-L. ستتقيم دراسة المرحلة الأولى/الثانية أ سلامة الفعالية الأولية لعلاج Restem-L لدى المرضى المصابين بالحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD). الدراسة ممولة من قبل منظمة SOLVE FSHD. | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, سريري, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث | البحث الأساسي سريري البحث السريري التجارب السريرية تطوير الأدوية | ||
| تحقيق اختراقات في علاجات نقص المناعة المكتسب (FSHD) | المدونة | ال مُسَرِّع العلاجات هو مبادرة توحد الباحثين، والجهات التنظيمية، وشركات الأدوية، والأطباء، وشركاء الصناعة، والمرضى. معاً، نعمل على بناء المعرفة، والبنية التحتية، والدعم اللازم للتغلب على التحديات الفريدة لتطوير أدوية ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD). | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | معلومات وأبحاث جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي | بحث أساسي بحث سريري تجارب سريرية تطوير الأدوية | ||
| فهم دور طبيب الطب الفيزيائي في رعاية مرضى الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي |
| المدونة | لم يكن العديد من المرضى قد سمعوا من قبل عن طبيب الطب الفيزيائي والتأهيل، وعندما يسمعون عنه، يتساءلون: “ماذا يفعلون؟” ومع ذلك، يمكن أن يكونوا بالغ الأهمية لرعاية الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي. يناقش الدكتور نسيم راد كيف أن تركيز طبيب الطب الفيزيائي والتأهيل ليس على تشخيص ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، بل على مساعدة المرضى على أداء وظائفهم بشكل أفضل، وإدارة الأعراض مثل الألم والإرهاق، والحفاظ على الاستقلالية مع تقدم المرض. | التعايش مع مرض FSHD | العلاجات البديلة, ابحث عن طبيب, تنقل, تم تشخيصه حديثاً | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | العلاجات البديلة ابحث عن طبيب القدرة على الحركة مصاب حديثاً بالمرض | |
| العيش مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) قد يبدو وكأنه بلا أمل، ولكن هناك طرق حقيقية لإحداث فرق | المدونة | يشارك سام فيلدمان تأملاته حول كيفية المشاركة وإحدثA فرق بعد حضور اجتماع فرع سان دييغو في أغسطس 2025. | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, التعايش مع مرض FSHD, الصحة النفسية | المناصرة, تطوير الأدوية, الدعم الاجتماعي, قصص, امشِ وتدحرج | اللغة الإنجليزية | معلومات-جمعية-الحثل-العضلي-الوجهي-الكتفي-العضدي التعايش-مع-الحثل-العضلي-الوجهي-الكتفي-العضدي الصحة-العقلية | مناصرة، تطوير الأدوية، الدعم الاجتماعي، قصص، مسيرة مشي ودرفلة | ||
| مزيد من الضحك، مزيد من الحب: تأملات في علاقة بين شخصين قدراتهما مختلفة |
| بودكاست | إن حب شخص مصاب بالحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) يني حب شخص يمر بتغييرات مستمرة، وهو درب سلكته ليا وجو معاً منذ أن التقيا في الصف الثامن. ورغم انحدار جو من عائلة مصابة بهذا المرض، فقد واجه رحلة تشخيص طويلة مليئة بمقدمي الرعاية غير المطلعين أو الذين قدموا معلومات خاطئة، مما دفع الزوجين إلى إجراء بحثهما الخاص مع قدر كبير من التجربة والخطأ. يناقشون في هذه الحلقة أهمية دعم المجتمع، وكيفية التكيف، والمكملات الغذائية والفيتامينات، وسبب حاجتك إلى الترطيب، وأكثر من ذلك بكثير. إن زواج ليا وجو المستمر منذ 15 عاماً وارتباطهما منذ 20 عاماً يثبتان فلسفتهما: فعندما تعيش في علاقة تجمع بين شخصين قدراتهما الجسدية مختلفة، فإن ما تحتاجه حقاً هو المزيد من الضحك والمزيد من الحب. | الصحة النفسية | التكيفات, شريك الرعاية, العائلات, علاقات, الدعم الاجتماعي, قصص | اللغة الإنجليزية | الصحة النفسية | التكيفات رعاية الشريك العائلات العلاقات الدعم الاجتماعي القصص | |
| إبيكرايسبر بايوتاكنولوجيز تعرّض أول مريض في أول تجربة سريرية على البشر لعلاج EPI-321 الخاص بالحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | بيان صحفي | أعلنت اليوم شركة إبیکريسبر بايوتهكنولوجيز (Epicrispr Biotechnologies)، وهي شركة في مرحلة التجارب السريرية رائدة في مجال العلاجات المعدلة للجينات، عن إعطاء الجرعة لأول مريض في تجربتها السريرية العالمية الأولى على البشر للدواء التجريبي "EPI-321"، وهو علاج تعديل جيني جيني صبغي (إبيجيني) يُعطى مرة واحدة لعلاج الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD). – يعد EPI-321 أول علاج قيد البحث مصمم لإسكات تعبير جين DUX4 عن طريق التعديل اللاجيني – منحت إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) تصنيف المسار السريع، ومرض الأطفال النادر، ودواء يتيم لعلاج (EPI-321) في مرض ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) | التعايش مع مرض FSHD, الأبحاث | الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, تطوير الأدوية, البيانات الصحفية | اللغة الإنجليزية | أبحاث التعايش مع الحثل الوجهي الكتفي العضدي | التجارب السريرية للبحوث السريرية وتطوير الأدوية والبيانات الصحفية | ||
| التنفس مع مرض الحثل الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، محاضرة للدكتور جوشوا بينديت |
| فيديو يوتيوب | ندوة FSHD الجامعية الأخيرة بعنوان “التنفس مع مرض الحصى العضلي الوجهي الكتفي” يستضيف الدكتور جوشوا بينديت، خبير أمراض الرئة والعناية المركزة في جامعة واشنطن. وهو يقدم نظرة عامة شاملة تهدف إلى مساعدة مرضى الحضيض العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) على فهم أعراض الجهاز التنفسي وإدارتها بفعالية. | التعايش مع مرض FSHD, طبي | تخدير, مشاكل التنفس, ضعف في الصدر, إرهاق, صحة الرئة | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | مشكلات التنفس التخدير ضعف الصدر الإرهاق صحة الرئة | |
| تحليل تحديث تجربة المرحلة الأولى والثانية FORTITUDE لشركة أفيديتي |
| المدونة | في 24 يونيو 2025، قدمت شركة "أفيديتي بايزوساينسيز" (Avidity Biosciences)، إلى جانب الدكتور نيكولاس جونسون، النتائج الرئيسية التي طال انتظارها لدراسة "فورتيتيود" (FORTITUDE) للمرحلة الأولى/الثانية لعقار "دل-براكس" (del-brax)، المعروف أيضاً باسم "ديلباكيبارت براكسلوسيران" (delpacibart braxlosiran)، وذلك خلال ندورة عبر الإنترنت لجامعة الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD University). تمثل هذه التجربة السريرية خطوة مهمة إلى الأمام في استهداف السبب الجذري للحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، والنتائج الأولية واعدة.. | طبي, الأبحاث | الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث طبي | البحث السريري، التجارب السريرية، تطوير الأدوية | |
| داخل المؤتمر الدولي لعام 2025 للأبحاث حول الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي: إنجازات، وأمل، والطريق إلى الأمام | المدونة | عقد المؤتمر الدولي للأبحاث لعام 2025 حول الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) في الفترة من 12 إلى 13 يونيو في أمستردام وعبر الإنترنت، جامعاً أبرز علماء العالم والأطباء وخبراء الصناعة لمشاركة أحدث التطورات في أبحاث الحثل العضلي وتطوير علاجاته.. أبرز مؤتمر هذا العام ليس فقط وتيرة الاكتشاف العلمي المتسارعة، بل وأيضاً الزخم المتزايد نحو إيجاد علاجات فعالة لهذا المرض العضلي الصعب والمتقدم. | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | معلومات وأبحاث جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي | بحث أساسي بحث سريري تجارب سريرية تطوير الأدوية | ||
| "مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي لدى الأطفال، يورو-إن إم دي، سلسلة ندوات الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي عبر الإنترنت - الحقة 3 | فيديو يوتيوب | تُقدم هذه الندوة عبر الإنترنت التي استضافتها شبكة (Euro NMD) وسُجلت يوم الخميس 22 مايو 2025، نظرة عامة واضحة ومليئة بالتعاطف حول مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) لدى الأطفال، وتتضمن رؤى خبراء يقدمها البروفيسور تريسي ويليس إلى جانب المدافعين ألي رويتس وكوري إراسموس. صُممت الندوة خصيصاً للأطباء والعائلات على حد سواء، وهي تركز على التشخيص المبكر، واستراتيجيات الرعاية المخصصة، والموارد الداعمة للمساعدة في تحسين النتائج للمرضى الصغار. | التعايش مع مرض FSHD, الأبحاث | البداية المبكرة أو لدى الرضع | اللغة الإنجليزية | أبحاث التعايش مع الحثل الوجهي الكتفي العضدي | الظهور المبكر أو الرضيع | ||
| الإجابة عن أسئلتك حول BetterLife FSHD | المدونة | منصة BetterLife FSHD هي منصة مبتكرة تتيح للمستخدمين تتبع أعراضهم، والعثور على تجارب سريرية تتناسب مع حالاتهم، والوصول إلى موارد مخصصة حول مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD). يقدم هذا المدونة نظرة عامة على المنصة وميزاتها، وتتضمن أيضاً رابطاً لدليل المستخدم الكامل. | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, التعايش مع مرض FSHD | الأبحاث الأساسية, بيتر لايف FSHD, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, التعليم, تم تشخيصه حديثاً, دفع البحث العلمي | اللغة الإنجليزية | معلومات جمعية الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | البحث الأساسي, حياة أفضل لمرضى الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD), البحث السريري, التجارب السريرية, التعليم, حديثو التشخيص, دوافع البحث | ||
| أخبار عاجلة من شركة أفيديتي بايروساينسز | منشور مدونة | في 9 يونيو 2025، أطلقت شركة أفيديتي تجربة FORWARD™ السريرية العالمية المؤكدة للمرحلة الثالثة | الأبحاث | التجارب السريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث | التجارب السريرية وتطوير الأدوية | ||
| كيف ستستمر تجربة ’ريتش" (REACH) السريرية للمرحلة الثالثة من شركة "فولكروم ثيرابيوتكس" في دفع مسار التقدم قدماً | المدونة | أهديت التجارب السريرية للمرحلة الثالثة (REACH)، التي أجرتها شركة ’فولكروم ثيرابيوتكس"، إلى تقييم فعالية عقار "لوسمابيمود" في علاج الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD). وعلى الرغم من النتائج الواعدة في المراحل السابقة، إلا أن التجربة لم تحقق هدفها الأساسي، مما أدى إلى وقف البرنامج في سبتمبر 2024. وتقدم التحليلات اللاحقة الحديثة لتجربة المرحلة الثالثة (REACH) لشركة "فولكروم ثيرابيوتكس"، التي قدمها الدكتور جيفري ستاتلاند، رؤى قيمة حول التحديات والاتجاهات المستقبلية في علاج الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي. ورغم الإنهاء المبكر للتجربة لعدم تحقيق هدفها الأساسي، فإن النتائج تسهم بشكل كبير في فهم هذا المرض وتطوير العلاجات المحتملة. | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, التعايش مع مرض FSHD, طبي, الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية | اللغة الإنجليزية | جمعية الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي، التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي، البحث الطبي | البحث الأساسي البحث السريري التجارب السريرية | ||
| فهم برنامج تطوير الأدوية اليتيمة التابع لمانع الأغذية والأدوية (FDA): لماذا يكتسب أهمية بالغة لمرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) وجميع مجتمعات الأمراض النادرة | المدونة | تؤثر الأمراض النادرة على ملايين الأشخاص حول العالم، ومع ذلك تظل خيارات العلاج نادرة. بالنسبة للعائلات التي تعيش مثل عائلتنا مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، فإن رحلة الوصول إلى علاجات فعالة تُعد مسألة شخصية للغاية. تقدم إدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA) برنامجاً بالغ الأهمية يُعرف ببرنامج تطوير الأدوية اليتيمة، والذي تم تصميمه لتحفيز تطوير الأدوية للحالات النادرة. ولكن لماذا ينبغي لنا، بصفتنا مدافعين ومرضى ومقدمي رعاية، أن نفهمه؟ | التعايش مع مرض FSHD, طبي, الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, تطوير الأدوية, إشادات المريض | اللغة الإنجليزية | بحث طبي حول التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | البحث الأساسي، البحث السريري، تطوير الأدوية، إرشادات المرضى | ||
| مدافع 2025، العدد 1، الربيع | https://www.fshdsociety.org/wp-content/uploads/2025/08/Advocate-2025-issue-1.pdf | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي | التكيفات, المناصرة, التجارب السريرية, تطوير الأدوية, ابحث عن طبيب, مجلة, دفع البحث العلمي, الدعم الاجتماعي, قصص | اللغة الإنجليزية | معلومات مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | التعديلات مناصرة التجارب السريرية تطوير الأدوية ابحث عن طبيب مجلة دوافع البحث الدعم الاجتماعي قصص | |||
| تتريس الحقائب، أو كيف تسافر وأنت تعاني من إعاقة | المدونة | تقدم إيمي بيكير نصائح وحيل للسفر تشمل التعبئة الفعالة والسفر الآمن باستخدام الكرسي المتحرك الكهربائي. | التعايش مع مرض FSHD, العافية | التكيفات, حمام, كبار السن, سفر, الكrass المتحركة | اللغة الإنجليزية | العافية مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | تعديلات الحمام لكبار السن الذين يتنقلون بالكراسي المتحركة | ||
| إبيكليبر بيوتكنولوجيز تشارك مع سبرينغبوك أناليتيكس لدمج تحليل العضلات بالذكاء الاصطناعي في أول دراسة على البشر للحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) | بيان صحفي | أعلنت اليوم شركة إبيكرايسبر بايوثكنولوجي, وهي شركة تقانة حيوية تركز على تطوير علاجات شافية, عن شراكة مع سبرينغبوك أناليتكس لدمج تصوير العضلات بالرنين المغناطيسي وتحليلها المتقدم المدعوم بالذكاء الاصطناعي في تجربتها السريرية الأولى على البشر لدواء "إي بي آي-321", وهو علاج محتمل يُعد الأول من نوعه في فئته لحثالة الوجه والكتف والعضد العضلية. – تحليل متقدم للتصوير بالرنين المغناطيسي لتحسين الكشف المبكر عن الإشارات وتوجيه تطوير علاج إبجينومي رائد من نوعه | طبي, الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, تطوير الأدوية, البيانات الصحفية | اللغة الإنجليزية | بحث طبي | البحث الأساسي البحوث السريرية التجارب السريرية تطوير الأدوية البيانات الصحفية | ||
| الأمل في المختبر: استعادة السيطرة على مصيري من خلال البحث العلمي | المدونة | تشارك هيلويز هوفمان تجاربها باحثةً تعيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD)، وأهمية أصوات المرضى، والدعم المجتمعي. | التعايش مع مرض FSHD | المناصرة, الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, الصحة النفسية, دفع البحث العلمي, الدعم الاجتماعي, المراهقون, الشباب | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | الدفاع عن الحقوق، البحوث الأساسية، البحوث السريرية، الصحة النفسية، دوافع البحث، الدعم الاجتماعي، المراهقون، الشباب | ||
| إبيكرايبر للتقنيات الحيوية تحقق إنجازات هامة في تطوير علاج رائد لمرض ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | بيان صحفي | أعلنت شركة "إبيكريسبر بيوتكنولوجيز"، وهي شركة تقانة حيوية تتخذ من ساوث سان فرانسيسكو مقراً لها، عن إنجازين رئيسيين في مهمتها لتطوير علاجات تحويلية للأمراض الوراثية. فقد حصلت الشركة على تمويل من الفئة ب بقيمة $68 مليون وحصلت على موافقة إدارة الغذاء والدواء الأمريكية على طلب دواء تجريبي جديد لـ "EPI-321"، وهو علاج جيني فوقي يعد الأول من نوعه يستهدف الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD). تمهد هذه الإنجازات الطريق لإجراء تجارب سريرية عالمية لهذا العلاج، والذي قد يقدم أملاً جديداً للمرضى الذين يعانون من هذه الحالة المنهكة. | طبي, الأبحاث | الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث طبي | البحث السريري، التجارب السريرية، تطوير الأدوية | ||
| استخدام قانون حماية بيانات المريض (HIPAA) للتأكد من جاهزيتك لتلقي العلاج |
| المدونة | What can you do to make sure your medical record contains the G71.02 code? You can use two rights under the Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA): 1) the right to obtain access to your medical record and secure copies of that record and 2) the right to seek an amendment to your record | التعايش مع مرض FSHD, طبي | حقوق ذوي الإعاقة, التعليم, تأمين, تم تشخيصه حديثاً | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | disability-rights education insurance newly-diagnosed | |
| The Care Connector: Find Resources Near You | المدونة | The Care Connector is a searchable map, where you can set your search area and select what types of providers/resources you’d like to see. The information that pops up on the map comes from a variety of sources and will need to be updated regularly. | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, التعايش مع مرض FSHD, طبي | التعليم, ابحث عن طبيب | اللغة الإنجليزية | fshd-society-information living-with-fshd medical | education find-a-doctor | ||
| سبْرِنغبوك أناليتكس تقود ابتكارات التصوير بالرنين المغناطيسي في دراسة سريرية متعددة المراكز لمرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي لدى الأطفال | بيان صحفي | Springbok Analytics, a leader in AI-powered muscle analysis, today announced its role in MOVE Peds, the first large-scale clinical study focused on pediatric facioscapulohumeral muscular dystrophy (FSHD; NCT06847282). The study, led by top neuromuscular experts and funded by the NIH, aims to fill critical gaps in understanding how FSHD progresses in children and will set the foundation for future drug trials. | الأبحاث | الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, تطوير الأدوية, البيانات الصحفية | اللغة الإنجليزية | بحث | التجارب السريرية للبحوث السريرية وتطوير الأدوية والبيانات الصحفية | ||
| Anesthesia in surgery for people with FSHD | المدونة | Anesthesia in surgery for This webinar discusses anesthetic considerations for patients with FSHD, emphasizing that each anesthetic plan is tailored to the individual patient and procedure. The speaker is Bruna Castro de Oliveira, a board-certified anesthesiologist and director of the orthopedic anesthesia service at Mass General Hospital. Working with Dr. Bassem Elhassan, she has participated in many scapular surgery procedures for patients with FSHD. | التعايش مع مرض FSHD, طبي | تخدير, مشاكل التنفس, صحة الرئة, Medication, ألم, إشادات المريض | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | anesthesia breathing-problems lung-health medication pain patient-guidelines | ||
| Rebounding Exercises | فيديو يوتيوب | Rebounding is a form of exercise that involves jumping on a mini trampoline. Cheryl Clulow shares her experiences with this form of exercise and its benefits for living with FSHD. | التعايش مع مرض FSHD, العافية | التمرين, صحة القلب | اللغة الإنجليزية | العافية مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | exercise heart-health | ||
| FSHD Society Strengthens Leadership with Experts in Healthcare, Biotech, and Market Access | المدونة | The FSHD Society, a leading nonprofit dedicated to advancing research and improving the lives of individuals with facioscapulohumeral muscular dystrophy (FSHD), proudly announces the appointment of four distinguished members to its Board of Directors. The newest members, Mel Hayes, Chris Mancill, William (Bill) Sarraille, and Jason Shi, bring a wealth of expertise spanning healthcare policy, biotechnology, corporate strategy, regulatory affairs, and machine learning. Their leadership will help guide the Society as it works to accelerate treatments and expand advocacy for the FSHD community. | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي | البيانات الصحفية | اللغة الإنجليزية | معلومات مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | press-releases | ||
| MUSCLE FATIGUE IN MUSCULAR DYSTROPHIES | رابط | Research study on the nature of fatigue in FSHD and other NMDs | طبي, الأبحاث | إرهاق | اللغة الإنجليزية | بحث طبي | إرهاق | ||
| ما هي العلاجات المتاحة؟ | رابط | Spanish-language podcast, “Treatments for FSHD?” | الأبحاث | التجارب السريرية, تطوير الأدوية | الإسبانية | بحث | التجارب السريرية وتطوير الأدوية | ||
| The Fate of the Fulcrum Phase 3 Data | المدونة | Following the closure of their FSHD program, Fulcrum has donated their entire dataset to the FSHD Society to help inform future research and clinical trials. | الأبحاث | التجارب السريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث | التجارب السريرية وتطوير الأدوية | ||
| Nutrición | بودكاست | Nutrition considerations for people with FSHD | العافية | النظام الغذائي والتغذية | الإسبانية | عافية | diet-and-nutrition | ||
| European Neuromuscular Centre Conference on Pediatric FSHD | المدونة | Ally Roets reflects on her time at the 2024 European Neuromuscular Conference. Her updates include information about: the FSHD Continuum for diagnoses; clinical management of Pediatric FSHD; and rethinking trial design for inclusion. | التعايش مع مرض FSHD, طبي, الأبحاث | التجارب السريرية, تطوير الأدوية, البداية المبكرة أو لدى الرضع, تنقل, Pediatric, دفع البحث العلمي, الشباب | اللغة الإنجليزية | بحث طبي حول التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | clinical-trials drug-development early-onset-or-infatile mobility pediatric research-motivation young-adults | ||
| 2024 IRC Abstract Book | Brochure | Scientific abstracts from the 2024 International Research Congress on FSHD | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث | البحث الأساسي البحث السريري التجارب السريرية | ||
| Pediatric neuromuscular care | Slides | Dr. Stephen Chrzanowski at UMass Chan Medical School on how care is structured for pediatric patients | طبي | Pediatric | اللغة الإنجليزية | طبي | pediatric | ||
| El estrés | رابط | Podcast from FSHD Spain | الصحة النفسية, العافية | الإسبانية | mental-health wellness | ||||
| Dutch FSHD care guideline (English translation) | Brochure | Evidence-based care guide focusing on pain, fatigue, exercise, communication | طبي, العافية | Communication, التمرين, إرهاق, ألم | اللغة الإنجليزية | الصحة الطبية | communication exercise fatigue pain | ||
| Finding the care team you need | Document | Women on Wellness discussion notes on Medicare, Home health services, physiatrists, and keeping a sense of humor. | التعايش مع مرض FSHD, طبي, العافية | تأمين, العلاج الطبيعي | اللغة الإنجليزية | العيش مع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي العافية الطبية | insurance physical-therapy | ||
| Big pharmas show growing interest in FSHD | موقع الكتروني | Large pharmaceutical companies are investing in small biotechs with FSHD therapeutic programs | الأبحاث | تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث | تطوير الأدوية | ||
| Fighting for life insurance | موقع الكتروني | Howard Chabner’s landmark case on discriminatory premium pricing based on his FSHD diagnosis | التعايش مع مرض FSHD | حقوق ذوي الإعاقة, تأمين | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | disability-rights insurance | ||
| The American with Disabilities Act | Slides | Talk by Marisa Spain on navigating the ADA in the real world | التعايش مع مرض FSHD | المناصرة, حقوق ذوي الإعاقة | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | advocacy disability-rights | ||
| Introduction to physical medicine and rehabilitation | Videos | Dr. Cristina Shea explains physiatry at the New England FSHD 360 | طبي | العلاج الوظيفي, Orthotics, العلاج الطبيعي | اللغة الإنجليزية | طبي | occupational-therapy orthotics physical-therapy | ||
| Getting treatments to young patients | رابط | The MOVE Pediatric study is essential for clinical trials for children | الأبحاث | Pediatric | اللغة الإنجليزية | بحث | pediatric | ||
| Why I exercise | رابط | Frank Hanley of Feeling Fit with FSHD on the many benefits of exercise | الصحة النفسية, العافية | التمرين | اللغة الإنجليزية | mental-health wellness | exercise | ||
| High-intensity exercise training in FSHD | موقع الكتروني | High-intensity training is safe and improves fitness | طبي, العافية | التمرين, صحة القلب | اللغة الإنجليزية | الصحة الطبية | exercise heart-health | ||
| Access to healthcare for people with disabilities | رابط | Talk by Dr. Elizabeth Pendo, Univ. of Washington | طبي, العافية | حقوق ذوي الإعاقة | اللغة الإنجليزية | الصحة الطبية | disability-rights | ||
| Insurance coverage for costly rare-disease treatments | Brochure | Guidance from Little Hercules Fdn | طبي | المناصرة, تطوير الأدوية, تأمين | اللغة الإنجليزية | طبي | advocacy drug-development insurance | ||
| FSHD and pregnancy | Brochure | From Dr. Emma Ciafaloni, Univ. of Rochester | طبي | Reproductive Health, نساء | اللغة الإنجليزية | طبي | reproductive-health women | ||
| Adjusting to a new environment | Brochure | Tips for finding new care providers, adapting a new home, making new friends | العافية | التكيفات, الدعم الاجتماعي | اللغة الإنجليزية | عافية | adaptations social-support | ||
| Getting treatments to young patients | موقع الكتروني | About the MOVE Peds study | الأبحاث | الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, Pediatric | اللغة الإنجليزية | بحث | clinical-research clinical-trials pediatric | ||
| Products and devices for dental care | Brochure | Dentists with FSHD patients share tips for dental care | طبي | Facial Weakness | اللغة الإنجليزية | طبي | facial-weakness | ||
| Changemaker: Archer Sverdrup | موقع الكتروني | Archer co-founded Everything Early Onset | التعايش مع مرض FSHD, العافية | البداية المبكرة أو لدى الرضع, الدعم الاجتماعي | اللغة الإنجليزية | العافية مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | early-onset-or-infatile social-support | ||
| Working out with a personal trainer | فيديو | A personal trainer helps improve strength and function | التعايش مع مرض FSHD, العافية | التمرين | اللغة الإنجليزية | العافية مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | exercise | ||
| The Advocate, 2024 Issue 3 | Clinical Trial Readiness, notable FSHers, Society updates. | التعايش مع مرض FSHD | المناصرة, شريك الرعاية, Children, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, البداية المبكرة أو لدى الرضع, العائلات, جمع التبرعات, دفع البحث العلمي, امشِ وتدحرج, نساء, الشباب | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | advocacy care-partner children clinical-research clinical-trials early-onset-or-infatile families fundraising research-motivation walk-and-roll women young-adults | |||
| FEMA's emergency preparedness for older adults | Brochure | How to be prepared for emergencies and natural disasters if you have impaired mobility. | التعايش مع مرض FSHD | حقوق ذوي الإعاقة, الكrass المتحركة | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | disability-rights wheelchairs | ||
| Aging in place – Tips for planning ahead | موقع الكتروني | Tips and resources for adapting your home for future disability | التعايش مع مرض FSHD | التكيفات, تجديد المنزل | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | adaptations home-renovation | ||
| It's alive! It's alive! | موقع الكتروني | Robotic spoon enables independence in feeding | التعايش مع مرض FSHD, العافية | النظام الغذائي والتغذية, Forearm and Hand Weakness | اللغة الإنجليزية | العافية مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | diet-and-nutrition forearm-and-hand-weakness | ||
| Muscle loss with Ozempic® and similar drugs | موقع الكتروني | Risk of muscle loss from taking GLP-1 agonists | طبي, العافية | النظام الغذائي والتغذية, Medication | اللغة الإنجليزية | الصحة الطبية | diet-and-nutrition medication | ||
| FSHD Advocate 2024, Issue 3 | This issue of the FSHD Advocate features innovations in FSHD research, treatments, and care. | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, التعايش مع مرض FSHD, طبي, الأبحاث, العافية | التكيفات, العلاجات البديلة, حقوق ذوي الإعاقة, تطوير الأدوية, تأمين, تنقل | جمعية-إف-إس-إتش-دي-معلومات التعايش-مع-إف-إس-إتش-دي البحوث-الطبية العافية | adaptations alternative-therapies disability-rights drug-development insurance mobility | ||||
| مستكشف FSHD Navigator | Blog Post | The FSHD Navigator helps families with FSHD find what they need to live their best lives. | التعايش مع مرض FSHD, طبي, الأبحاث, العافية | تم تشخيصه حديثاً, موقع إلكتروني | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الأبحاث الطبية العافية | newly-diagnosed website | |||
| النموذج ذاته لمرض فوق جيني حديث | موقع الكتروني | Explains epigenetics and its role in FSHD1 and 2 | الأبحاث | الإرشاد الوراثي, الاختبارات الجينية | اللغة الإنجليزية | بحث | genetic-counseling genetic-testing | ||
| Ten things I wish someone had told me… | موقع الكتروني | Advice on planning for the challenges of FSHD | التعايش مع مرض FSHD, الصحة النفسية, العافية | المناصرة, البداية المبكرة أو لدى الرضع, تنقل, تم تشخيصه حديثاً, ألم | اللغة الإنجليزية | living-with-fshd mental-health wellness | advocacy early-onset-or-infatile mobility newly-diagnosed pain | ||
| Braces for shoulder stabilization | موقع إلكتروني | A patient explains how he uses shoulder braces to help stabilize his scapula. | طبي | Orthotics, Shoulder Weakness | اللغة الإنجليزية | طبي | orthotics shoulder-weakness | ||
| Emergency considerations for FSHD patients | موقع إلكتروني | Reviewed by Dr. Joshua Benditt, a guide for EMTs and ER doctors on how to correctly manage a person with FSHD who is in respiratory distress. | طبي | مشاكل التنفس | اللغة الإنجليزية | طبي | مشاكل التنفس | ||
| Medic alert card (2024 version0 | رابط | Downloadable PDF wallet card to print on cardstock | التعايش مع مرض FSHD, طبي | مشاكل التنفس | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | مشاكل التنفس | ||
| Staying Active While at Home | موقع إلكتروني | Julie Hershberg, DPT, demonstrates exercises to do at home | طبي, العافية | التمرين, العلاج الطبيعي | اللغة الإنجليزية | الصحة الطبية | exercise physical-therapy | ||
| Nerve mobility and pain, with Arielle Levy | فيديو | Approaches to relieving pain caused by irritated nerves.
| طبي, العافية | التمرين, ألم, Videos | اللغة الإنجليزية | الصحة الطبية | exercise pain videos | ||
| ACT to improve quality of life | موقع إلكتروني | Dr. Kent Drescher on acceptance & commitment therapy | الصحة النفسية, العافية | قلق, اكتئاب | اللغة الإنجليزية | mental-health wellness | anxiety depression | ||
| Mental health challenges for children and teens with FSHD |
| فيديو | Dr. David Younger’s personal journey and insights on coming to terms with FSHD | الصحة النفسية, العافية | Pediatric, المراهقون, الشباب | اللغة الإنجليزية | mental-health wellness | pediatric teens young-adults | |
| Gene therapy for FSHD and what families can do to help | فيديو | Scott Harper on progress toward gene therapy | الأبحاث | التجارب السريرية, تطوير الأدوية, Pediatric | اللغة الإنجليزية | بحث | clinical-trials drug-development pediatric | ||
| Pediatric FSHD natural history studies | فيديو | Current research in the US and Australia | الأبحاث | الأبحاث السريرية, Pediatric | اللغة الإنجليزية | بحث | clinical-research pediatric | ||
| Speech and swallowing issues in children with FSHD | فيديو | How to recognize and manage swallowing and speech problems | التعايش مع مرض FSHD, طبي | Communication, Facial Weakness, Pediatric | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | communication facial-weakness pediatric | ||
| Sharon Terry on genetic testing of children with FSHD | فيديو | The case for early genetic diagnosis | طبي, الأبحاث | الأبحاث السريرية, الاختبارات الجينية, Pediatric | اللغة الإنجليزية | بحث طبي | clinical-research genetic-testing pediatric | ||
| Dr. Jeffrey Statland on research gaps in pediatric FSHD | فيديو | The road to including children in FSHD clinical trials | الأبحاث | الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, Pediatric, المراهقون | اللغة الإنجليزية | بحث | clinical-research clinical-trials pediatric teens | ||
| Accessible Driver’s License and Modified Vehicles | فيديو | For people in wheelchairs who want to be able to drive themselves | التعايش مع مرض FSHD | المراهقون, الكrass المتحركة, الشباب | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | teens wheelchairs young-adults | ||
| FSHD University: Family Communication with Dr. Jennifer Egert, Patients, and Family Members | فيديو | Webinar with Dr. Jennifer Egert, Patients, and Family Members | التعايش مع مرض FSHD, العافية | قلق, اكتئاب, تم تشخيصه حديثاً | اللغة الإنجليزية | العافية مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | anxiety depression newly-diagnosed | ||
| Living well with FSHD and thriving in difficult times | فيديو | Webinar by Dr. Ora Prilleltensky, psychologist with FSHD | الصحة النفسية, العافية | قلق, Counseling, اكتئاب | اللغة الإنجليزية | mental-health wellness | anxiety counseling depression | ||
| Scapular surgery for FSH muscular dystrophy | فيديو | Webinar by Anthony Romeo, expert on scapular surgery | طبي | Shoulder Weakness | اللغة الإنجليزية | طبي | shoulder-weakness | ||
| Q and A about FSH muscular dystrophy with Kathryn Wagner, MD PhD | فيديو | Useful overview by top expert | طبي | تم تشخيصه حديثاً | اللغة الإنجليزية | طبي | newly-diagnosed | ||
| The History of FSH muscular dystrophy in a large Utah kindred | فيديو | فيديو | Fascinating history of largest kindred of FSHD | الأبحاث | الإرشاد الوراثي | بحث | genetic-counseling | ||
| Orthotics for Knee Hyperextension and Spine issues in FSHD | Videos | Webinar by Bob Meier, certified orthotist | طبي | ضعف الورك والفخذ العلوي, ضعف أسفل الساق والكاحل, Orthotics | اللغة الإنجليزية | طبي | hip-and-upper-leg-weakness lower-leg-and-ankle-weakness orthotics | ||
| Early onset FSHD with Tina Duong | فيديو | Findings from natural history study of early-onset FSHD | طبي, الأبحاث | Pediatric | اللغة الإنجليزية | بحث طبي | pediatric | ||
| Managing difficult emotions and experiences, with Dr. David Younger | فيديو | A psychologist with FSHD on the power of mindfulness meditation | التعايش مع مرض FSHD, الصحة النفسية, العافية | قلق, اكتئاب, Lonliness | اللغة الإنجليزية | living-with-fshd mental-health wellness | anxiety depression lonliness | ||
| The Job Talk with Lynn Stevens | فيديو | Lynn shares her journey with FSHD and expertise in job placement for people with disabilities | التعايش مع مرض FSHD | Ableism, حقوق ذوي الإعاقة, الشباب | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | ableism disability-rights young-adults | ||
| Clinical Trials 101 with Dr Tahseen Mozaffar | فيديو | Webinar on the basics of how clinical trials work | الأبحاث | التجارب السريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث | التجارب السريرية وتطوير الأدوية | ||
| Dynamic sitting - exercising in a seated position | فيديو | By Nikia Stinson, DPT, from Kennedy Krieger Institute | التعايش مع مرض FSHD, طبي, العافية | التمرين, ضعف الورك والفخذ العلوي, ضعف أسفل الساق والكاحل | اللغة الإنجليزية | العيش مع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي العافية الطبية | exercise hip-and-upper-leg-weakness lower-leg-and-ankle-weakness | ||
| FSHD Sleep and pain study by Heloise Hoffmann | فيديو | Results of survey study on sleep quality and sleep disorders | التعايش مع مرض FSHD, طبي, الصحة النفسية, العافية | ألم, Sleep Problems | اللغة الإنجليزية | living-with-fshd medical mental-health wellness | pain sleep-problems | ||
| تأثير التشتت: كيف يشكل الشعور بالتقدير وإضافة القيمة حياتنا | فيديو |
| التعايش مع مرض FSHD | اكتئاب, Lonliness, Self Harm | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | depression lonliness self-harm | ||
| Reproductive genetic counseling and pregnancy | فيديو | Genetic testing of embryo, FSHD impact on pregnant women | طبي | الإرشاد الوراثي, الاختبارات الجينية, Reproductive Health, نساء | اللغة الإنجليزية | طبي | genetic-counseling genetic-testing reproductive-health women | ||
| Nutrition and FSHD with Matt Beke | فيديو | Nutrition guidance from U Florida nutritionist | التعايش مع مرض FSHD, العافية | النظام الغذائي والتغذية | اللغة الإنجليزية | العافية مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | diet-and-nutrition | ||
| Shoulder dyskinesia in FSH muscular dystrophy | فيديو | Fixing maladaptive movements to compensate for shoulder weakness | التعايش مع مرض FSHD, طبي | التمرين, ألم, Shoulder Weakness | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | exercise pain shoulder-weakness | ||
| Managing pain in individuals with FSHD | فيديو | Managing chronic pain takes a multidisciplinary team | التعايش مع مرض FSHD, طبي | قلق, اكتئاب, Medication, اليقظة الذهنية, ألم | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | anxiety depression medication mindfulness pain | ||
| Changing Our Mindset About Assistive Technologies | فيديو | Emma W see technology as tools for living her best life | التعايش مع مرض FSHD | Orthotics, الكrass المتحركة | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | orthotics wheelchairs | ||
| Resilience and FSHD | فيديو | Kent Drescher, PhD, on psychotherapy that has proven benefit for FSHD | التعايش مع مرض FSHD, الصحة النفسية, العافية | قلق, Counseling, اكتئاب | اللغة الإنجليزية | living-with-fshd mental-health wellness | anxiety counseling depression | ||
| Nutritional and exercise interventions for FSHD | فيديو | Dr. Mark Tarnopolsky presents his research and treatment ideas | التعايش مع مرض FSHD, طبي | النظام الغذائي والتغذية, التمرين | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | diet-and-nutrition exercise | ||
| Bowel and Urinary issues in FSHD | فيديو | Survey shows GI and urinary issues are common and merit further research | طبي | Gastrointestinal Problems, Urinary Problems | اللغة الإنجليزية | طبي | gastrointestinal-problems urinary-problems | ||
| Epic Bio’s FSHD Program | فيديو | The first gene therapy for FSHD to reach a clinical trial | الأبحاث | التجارب السريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث | التجارب السريرية وتطوير الأدوية | ||
| Dr. Bakri Elsheikh: What Every Newly Diagnosed Person Should Know | فيديو | FSHD 101 for newly diagnosed people | طبي | تم تشخيصه حديثاً | اللغة الإنجليزية | طبي | newly-diagnosed | ||
| Physical Therapy for Shoulder Issues in Kids with Maaike Pelsma | فيديو | فيديو | Dutch expert discusses PT for children with FSHD | طبي | Children, العلاج الطبيعي, Shoulder Weakness | طبي | children physical-therapy shoulder-weakness | ||
| FSHD University Annual Drug Update | فيديو |
| الأبحاث | التجارب السريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث | التجارب السريرية وتطوير الأدوية | ||
| Treating FSHD: A Broader View with Nicol Voermans, MD PhD, and Nathaniël Rasing, MD | فيديو | Treat all aspects of FSHD to optimize your well-being | طبي, العافية | مشاكل التنفس, النظام الغذائي والتغذية, تطوير الأدوية, التمرين, إرهاق, ألم, الدعم الاجتماعي | اللغة الإنجليزية | الصحة الطبية | breathing-problems diet-and-nutrition drug-development exercise fatigue pain social-support | ||
| التنفس مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | فيديو | Excellent overview on breathing issues for people with neuromuscular disease | طبي | مشاكل التنفس, Sleep Problems | اللغة الإنجليزية | طبي | breathing-problems sleep-problems | ||
| Exercise for hip flexors Part 2 | فيديو | Qi Gong-based exercises for hip flexors | التعايش مع مرض FSHD | التمرين, ضعف الورك والفخذ العلوي | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | exercise hip-and-upper-leg-weakness | ||
| Pain management in FSHD | Kathy Mathews, MD, and colleagues at Univ of Iowa explain the pain management requires multiple approaches working together | التعايش مع مرض FSHD, طبي | ألم | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | pain | |||
| A delicate matter for female travelers with FSHD | موقع إلكتروني | Women on Wellness group on managing challenges with toilets, urinary and bowel accidents | التعايش مع مرض FSHD | التكيفات, Gastrointestinal Problems, Urinary Problems | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | adaptations gastrointestinal-problems urinary-problems | ||
| About ankle-foot orthoses (AFOs) | موقع إلكتروني | Patient’s overview of different types of ankle-foot orthoses (AFO) | التعايش مع مرض FSHD, Media Type | الوقاية من السقوط, ضعف أسفل الساق والكاحل, Orthotics | اللغة الإنجليزية | living-with-fshd media-type | fall-prevention lower-leg-and-ankle-weakness orthotics | ||
| تصميم للازدهار | موقع إلكتروني | Jane Nemke describes accessible design modifications to her home | التعايش مع مرض FSHD | التكيفات | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | adaptations | ||
| تغيير العقلية بشأن التقنيات المساندة | موقع إلكتروني | Assistive technologies enable us to live our best lives | التعايش مع مرض FSHD | التكيفات, Scooters, الكrass المتحركة | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | adaptations scooters wheelchairs | ||
| قوتي الخارقة - لماذا أطوع في التجارب السريرية | موقع إلكتروني | A patient’s account of being in a clinical trial and how to prepare | الأبحاث | التجارب السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث | clinical-trials | ||
| Transitioning to Adulthood | فيديو |
| التعايش مع مرض FSHD | المراهقون, الشباب | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | teens young-adults | ||
| Abdominal and breathing exercises for FSHD | موقع إلكتروني | Frank Hanley’s Qi Gong exercises for breathing and core strength | التعايش مع مرض FSHD | مشاكل التنفس, Core Weakness, التمرين | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | breathing-problems core-weakness exercise | ||
| ملخص البحوث الدولية | موقع إلكتروني | Summary of research from 2022 International Research Congress | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث | basic-research clinical-research | ||
| Bowel and urinary issues in FSHD | موقع إلكتروني | University of Iowa survey study finds higher prevalance of bowel and urinary issues | طبي | Gastrointestinal Problems, Urinary Problems | اللغة الإنجليزية | طبي | gastrointestinal-problems urinary-problems | ||
| Feeling Fit: Exercises for the neck and shoulders | Frank Hanley shares Qi Gong-base exercises for neck and shoulders. | التعايش مع مرض FSHD | التمرين | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | exercise | |||
| Feeling Fit with low-impact seated exercises | موقع إلكتروني | Video and a music playlist for exercising | التعايش مع مرض FSHD | التمرين | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | exercise | ||
| Stay warm and safe | موقع إلكتروني | Why cold temperatures are hard. Tips for keeping warm. | التعايش مع مرض FSHD | التكيفات | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | adaptations | ||
| (Cautious) optimism in FSHD drug development | موقع إلكتروني | Patients play a critical role | الأبحاث | تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث | تطوير الأدوية | ||
| Feeling Fit with Lonwabo Nene | موقع إلكتروني | Exercises that have helped this FSHD patient | العافية | التمرين | اللغة الإنجليزية | عافية | exercise | ||
| How postural changes lead to pain | موقع إلكتروني | Physiotherapist Ulrike Uta explains how muscle weakness from FSHD can cause people to compensate by overworking other muscles | التعايش مع مرض FSHD, طبي, العافية | Core Weakness, التمرين, إرهاق, ألم | اللغة الإنجليزية | العيش مع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي العافية الطبية | core-weakness exercise fatigue pain | ||
| About early-onset FSHD | موقع إلكتروني | Dr. Tina Duong reviews natural history data on early-onset FSHD | طبي, الأبحاث | الأبحاث السريرية, Pediatric | اللغة الإنجليزية | بحث طبي | clinical-research pediatric | ||
| Feeling Fit: Exercising your hands and arms | موقع إلكتروني | Qi Gong teacher Frank Hanley leads exercises for hands and arms | التعايش مع مرض FSHD | Forearm and Hand Weakness | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | forearm-and-hand-weakness | ||
| Your practical guide to clinical trials | موقع إلكتروني | Clinical trial process and terminology explained | الأبحاث | التجارب السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث | clinical-trials | ||
| What to do in a crisis | موقع إلكتروني | Resources for coping with depression, anxiety, self harm, suicidal thoughts | الصحة النفسية, العافية | قلق, اكتئاب, Self Harm | اللغة الإنجليزية | mental-health wellness | anxiety depression self-harm | ||
| New frontiers in muscle regeneration for FSHD | موقع إلكتروني | More companies are looking at strategies to regrow muscles | الأبحاث | الأبحاث السريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث | clinical-research drug-development | ||
| Raising our voice to raise our seats! | موقع إلكتروني | Elevating wheelchair seats are essential for safety and daily tasks. Medicare will now cover the cost | التعايش مع مرض FSHD, طبي, العافية | تأمين, الكrass المتحركة | اللغة الإنجليزية | العيش مع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي العافية الطبية | insurance wheelchairs | ||
| Managing Fatigue | موقع إلكتروني | Tips and tricks from patients on managing and reducing fatigue | العافية | إرهاق | اللغة الإنجليزية | عافية | إرهاق | ||
| Adventures with a robotic leg brace | موقع إلكتروني | The C-brace is helping a patient to walk again. | التعايش مع مرض FSHD, طبي | ضعف الورك والفخذ العلوي, Orthotics | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | hip-and-upper-leg-weakness orthotics | ||
| New global coalition to speed delivery of therapies for FSHD | موقع إلكتروني | Project Mercury aims to speed clinical trials and advocate for access to new treatments | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي | الأبحاث السريرية, البيانات الصحفية | اللغة الإنجليزية | معلومات مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | clinical-research press-releases | ||
| Walkers and Wheelchairs 101 | موقع إلكتروني | Different types of wheelchairs and how to choose the right device | التعايش مع مرض FSHD, طبي | تنقل, الكrass المتحركة | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | mobility wheelchairs | ||
| Falling backwards and what to do about it | موقع إلكتروني | Tips and tricks to prevent falling backward | التعايش مع مرض FSHD, طبي | الوقاية من السقوط, ضعف الورك والفخذ العلوي, ضعف أسفل الساق والكاحل | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | fall-prevention hip-and-upper-leg-weakness lower-leg-and-ankle-weakness | ||
| Making strides toward stem cell therapies | موقع إلكتروني | Stem cell-based treatments for muscular dystrophy are advancing in the lab of Rita Perligeiro at the University of Minnesota | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث | basic-research drug-development | ||
| Eye Care Tips and Tricks for FSHD | موقع إلكتروني | Tips & tricks for keeping eyes comfortable and healthy | طبي | Dry Eyes | اللغة الإنجليزية | طبي | dry-eyes | ||
| An ounce of prevention… | موقع إلكتروني | Falls are a leading cause of serious injury and death. Here are tips on preventing falls. | التعايش مع مرض FSHD, طبي | الوقاية من السقوط, ضعف الورك والفخذ العلوي, ضعف أسفل الساق والكاحل | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | fall-prevention hip-and-upper-leg-weakness lower-leg-and-ankle-weakness | ||
| Fall vaccine guide | موقع إلكتروني | A clear and concise guide to recommended vaccines (2023). | طبي | مشاكل التنفس, صحة الرئة, Medication | اللغة الإنجليزية | طبي | breathing-problems lung-health medication | ||
| Holistic approaches to fitness and wellbeing | موقع إلكتروني | Rita Lynn follows a holistic approach to fitness and well-being that integrates psychology, diet, meditation, and breathing. | العافية | النظام الغذائي والتغذية, التمرين, تأمل | اللغة الإنجليزية | عافية | diet-and-nutrition exercise meditation | ||
| When I finally discovered the benefits of support groups | موقع إلكتروني | One man’s journey to discovering the benefits of connecting with others with FSHD. | الصحة النفسية, العافية | الدعم الاجتماعي | اللغة الإنجليزية | mental-health wellness | social-support | ||
| Orphan drug designation for Epic Bio’s FSHD candidate | موقع إلكتروني | What an orphan drug designation for Epic Bio’s drug means. | الأبحاث | تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث | تطوير الأدوية | ||
| A holistic approach | موقع إلكتروني | The FSHD Society’s goal is better lives for everyone with FSHD. Basic and medical research, trial readiness, well-being for individuals, community, it’s all important. | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, التعايش مع مرض FSHD, طبي, الصحة النفسية, الأبحاث | المناصرة, الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية | اللغة الإنجليزية | fshd-society-information living-with-fshd medical mental-health research | advocacy basic-research clinical-research clinical-trials | ||
| 2023 International Research Congress summary | موقع إلكتروني | Highlights from the 2023 IRC meeting. | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث | basic-research clinical-research | ||
| Kitchen Confidential | موقع إلكتروني | Tips and tricks to make kitchen and cooking tasks easier. | التعايش مع مرض FSHD, العافية | النظام الغذائي والتغذية, تجديد المنزل | اللغة الإنجليزية | العافية مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | diet-and-nutrition home-renovation | ||
| Treatments for FSHD: A broader view | موقع إلكتروني | Dr. Nicol Voermans’ holistic approach to patients’ well-being. | طبي, العافية | العلاجات البديلة, إشادات المريض | اللغة الإنجليزية | الصحة الطبية | alternative-therapies patient-guidelines | ||
| Clinical care vs. clinical research | موقع إلكتروني | Explains the difference between research and medical care. | طبي, الأبحاث | الأبحاث السريرية, التجارب السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث طبي | بحث سريري، تجارب سريرية | ||
| Engineering new muscles | موقع إلكتروني | Engineering a scaffold allowing muscle stem cells to rebuild injured muscles. | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث | basic-research clinical-research | ||
| Shaking Qigong to relax your body | موقع إلكتروني | Shaking Qi Gong opens up our joints or energy gates and meridians allowing the free flow of Qi (energy) in our body. | العافية | التمرين | اللغة الإنجليزية | عافية | exercise | ||
| The children of FSHD – they exist, too | موقع إلكتروني | Trial readiness for pediatric and early-onset FSHD. | الأبحاث | Children, تطوير الأدوية, البداية المبكرة أو لدى الرضع | اللغة الإنجليزية | بحث | children drug-development early-onset-or-infatile | ||
| FSHD advocate in film about Apple Personal Voice | موقع إلكتروني | طبي | Communication, Videos | اللغة الإنجليزية | طبي | communication videos | |||
| Women’s health with Dr. Loralei Thornberg | موقع إلكتروني | طبي | Videos, نساء | اللغة الإنجليزية | طبي | videos women | |||
| Vita Therapeutics’ cell-based therapy update | المدونة | News and video updates about the company's strategy to create stems cells which evade the immune system. | الأبحاث | تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | بحث | تطوير الأدوية | ||
| Statins (cholesterol-lowering drugs) and muscular dystrophy | موقع إلكتروني | A very helpful article on the risks and benefits of taking statins (cholesterol-lowering drugs). | طبي | صحة القلب, Medication | اللغة الإنجليزية | طبي | heart-health medication | ||
| Every person’s effort takes us closer to the tipping point | موقع إلكتروني | From our 2024 Volunteer Leadership Summit, chapter and Walk & Roll leaders talk about the transformative impact of working together. | التعايش مع مرض FSHD | المناصرة, الدعم الاجتماعي | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | advocacy social-support | ||
| FSHD Representation in Film Fest Favorite ‘Good Bad Things’ | موقع إلكتروني | A film by a screenwriter and actor with FSHD is taking top prizes on the film festival circuit. | التعايش مع مرض FSHD | Ableism | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | ableism | ||
| Understanding your FSHD | رابط | Lonwabo Nene says being able to describe accurately how FSHD affects your body is key to taking charge of your health. | العافية | التمرين | اللغة الإنجليزية | عافية | exercise | ||
| Yoga adapted for FSHD | Brochure | Feeling Fit with FSHD handout by Rita Lynn on adaptive yoga. | العافية | التمرين, تأمل | اللغة الإنجليزية | عافية | exercise meditation | ||
| FSHD Advocate 2024, Issue 1 | Taking acton toward well-being. Articles about body-awareness, finding social connection, gaining insight through BetterHealth FSHD, getting out into nature, embracing assistive technology, Epic Bio’s FSHD therapy. | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, التعايش مع مرض FSHD, العافية | المناصرة, الأبحاث السريرية, مجلة | اللغة الإنجليزية | fshd-society-information living-with-fshd wellness | advocacy clinical-research magazine | |||
| FSHD Advocate 2023 Issue 3 | رابط | This issue of FSHD Advocate features Better Life FSHD and Project Mercury updates; broader views on treatment options; FSHD Navigator; clinical care vs. clinical research; engineering new muscles; children and youth with FSHD; and the FACT Alliance. | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, التعايش مع مرض FSHD | Ableism, التكيفات | اللغة الإنجليزية | معلومات جمعية الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | ableism adaptations | ||
| FSHD Advocate 2023 Issue 2 | رابط | This issue of FSHD Advocate features Project Mercury. Additional articles about: 2023 International Research Congress; World FSHD Alliance annual summit; Industry consortium workshop; patient access to treatments (Josie Godfrey); stem cell therapeis from Rita Perlingeiro lab; TrueCost of FSHD study; Red Scooter Diaries documentary; essay by Nina Wise; ad for Walk & Roll to Cure FSHD; Lolo Spencer podcast; Chip Wilson podcast; Sam and Kate "We Exist Too" video; fitness with Mitch Wade. | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, التعايش مع مرض FSHD, طبي, الأبحاث | المناصرة, الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, قصص | اللغة الإنجليزية | جمعية الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي، التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي، البحث الطبي | advocacy basic-research clinical-research clinical-trials stories | ||
| FSHD Advocate 2023 Issue 1 | رابط | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, التعايش مع مرض FSHD, طبي, الأبحاث | المناصرة, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, قصص | اللغة الإنجليزية | جمعية الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي، التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي، البحث الطبي | advocacy clinical-research clinical-trials stories | |||
| Understanding and Navigating Medicare | Excellent guide from Global Genes for people with long-term disability on how to navigate Medicare coverage. | التعايش مع مرض FSHD, طبي | إعانات ذوي الإعاقة, تأمين | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | disability-benefits insurance | |||
| Physical therapy for shoulder dyskinesia in FSHD | Slides from 2022 FSHD Connect plenary talk by Jos IJspeert. | طبي | التمرين, ألم, العلاج الطبيعي, Shoulder Weakness | اللغة الإنجليزية | طبي | exercise pain physical-therapy shoulder-weakness | |||
| FSHD Advocate 2022 Issue 3 | رابط | Preparing for clinical trials in FSHD. | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, التعايش مع مرض FSHD, طبي, الأبحاث | التجارب السريرية | اللغة الإنجليزية | جمعية الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي، التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي، البحث الطبي | clinical-trials | ||
| Apoyo psicosocial para familias con hijos recién diagnosticados | Brochure | Esta guía psicosocial para familias con hijos/as recién diagnosticados de Enfermedad Neuromuscular (ENM) | الصحة النفسية, العافية | العائلات, تم تشخيصه حديثاً | الإسبانية | mental-health wellness | families newly-diagnosed | ||
| Fisioterapia en la FSHD | Brochure | Folleto de la fundación holandesa FSHD sobre fisioterapia | التعايش مع مرض FSHD, طبي | التمرين, العلاج الطبيعي | الإسبانية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | exercise physical-therapy | ||
| Terapia física | Brochure | Folleto de la FSHD Society sobre fisioterapia | التعايش مع مرض FSHD, طبي | العلاج الطبيعي | الإسبانية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | physical-therapy | ||
| El dolor en la FSHD | موقع الكتروني | Damos a conocer un estudio que analiza el dolor en FSHD | التعايش مع مرض FSHD, طبي | ألم | الإسبانية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | pain | ||
| Manifestaciones extramusculares en FSHD | موقع الكتروني | FSHD manifestarse en otros órganos del cuerpo | طبي | Bone Health, مشاكل التنفس, Coat's Disease, إرهاق, Hearing Loss, صحة القلب, ألم, Sleep Problems | الإسبانية | طبي | bone-health breathing-problems coats-disease fatigue hearing-loss heart-health pain sleep-problems | ||
| Anticipación genética en FSHD | موقع الكتروني | Una revisión de la literatura sobre la anticipación genética en FSHD. | طبي, الأبحاث | الإرشاد الوراثي, الاختبارات الجينية | الإسبانية | بحث طبي | genetic-counseling genetic-testing | ||
| العلاج الجيني في مرض ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) | موقع الكتروني | العلاج الجيني في مرض ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) | الأبحاث | تطوير الأدوية | الإسبانية | بحث | تطوير الأدوية | ||
| Estimulación eléctrica muscular | موقع الكتروني | Información básica de FSHD España | طبي | العلاج الطبيعي | الإسبانية | طبي | physical-therapy | ||
| FSHD Advocate 2022 Issue 2 | رابط | Focus on 2022 international research congress, FSHD Connect | الأبحاث | الأبحاث السريرية, التجارب السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث | بحث سريري، تجارب سريرية | ||
| FSHD Advocate 2022 Issue 1 | رابط | Igniting the fire within: What motivates people to get involved | التجارب السريرية, دفع البحث العلمي | اللغة الإنجليزية | clinical-trials research-motivation | ||||
| FSHD Advocate 2021 Issue 3 | رابط | How the Society has an outsized impact on research and trial readiness | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث | basic-research clinical-research | ||
| FSHD Advocate 2021 Issue 2 | LINK | التعايش مع مرض FSHD, الصحة النفسية | الأبحاث السريرية, البداية المبكرة أو لدى الرضع, تنقل, الكrass المتحركة | اللغة الإنجليزية | living-with-fshd mental-health | clinical-research early-onset-or-infatile mobility wheelchairs | |||
| Notes of spinal and scapular surgery | Surgeons Robert K. Lark and E.W. Hubbard write on when surgery might be indicated for spinal deformities in individuals with FSHD. | طبي | Core Weakness, Spine Problems | اللغة الإنجليزية | طبي | core-weakness spine-problems | |||
| FSHD Advocate 2021 Issue 1 | Activate! Research, community, and self | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, التعايش مع مرض FSHD, الصحة النفسية | المناصرة | اللغة الإنجليزية | معلومات-جمعية-الحثل-العضلي-الوجهي-الكتفي-العضدي التعايش-مع-الحثل-العضلي-الوجهي-الكتفي-العضدي الصحة-العقلية | مناصرة | |||
| FSHD Advocate 2020 Issue 3 | LINK | Keeping our focus on treatments and a cure | التعايش مع مرض FSHD, الصحة النفسية, الأبحاث | التجارب السريرية, Orthotics | اللغة الإنجليزية | living-with-fshd mental-health research | clinical-trials orthotics | ||
| تقرير صوت المريض | Book | Landmark report on FSHD’s disease burden and unmet medical need, submitted to the FDA in 2020. | التعايش مع مرض FSHD, الأبحاث | المناصرة, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية | اللغة الإنجليزية | أبحاث التعايش مع الحثل الوجهي الكتفي العضدي | advocacy clinical-research clinical-trials | ||
| Industry Collaborative for Therapy Development in FSHD | White paper of 2019 Industry Collaborative meeting summarizes gaps in trial readiness for biomarkers, imaging, trial outcomes, and natural history. | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, الأبحاث | التجارب السريرية, تطوير الأدوية | اللغة الإنجليزية | معلومات وأبحاث جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي | التجارب السريرية وتطوير الأدوية | |||
| 100 Questions and Answers About Muscular Dystrophy (First Edition, 2020) | رابط | By Kathryn R. Wagner, MD, PhD. This book offers essential and practical guidance. This unique book provides both doctor and patient perspectives and offers answers to the most asked questions by patients and their loved ones. | طبي, الصحة النفسية | Bone Health, Books, مشاكل التنفس, النظام الغذائي والتغذية, تطوير الأدوية, التمرين, صحة القلب, Orthotics, Shoulder Weakness, الدعم الاجتماعي, الكrass المتحركة | اللغة الإنجليزية | medical mental-health | bone-health books breathing-problems diet-and-nutrition drug-development exercise heart-health orthotics shoulder-weakness social-support wheelchairs | ||
| FSHD Advocate 2020 Issue 2 | رابط | How we quickly adapted to the COVID pandemic lockdown | التعايش مع مرض FSHD, الصحة النفسية | المناصرة, care, الدعم الاجتماعي | اللغة الإنجليزية | living-with-fshd mental-health | advocacy care social-support | ||
| FSHD Advocate 2020 Issue 1 | رابط | Everything you ever wanted to know about the path to clinical trials | طبي, الأبحاث | الأبحاث السريرية, التجارب السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث طبي | بحث سريري، تجارب سريرية | ||
| FSHD Advocate 2019 Issue 3 | رابط | How advocacy transforms lives | التعايش مع مرض FSHD | المناصرة | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | مناصرة | ||
| FSHD Connect 2014 | Link | YouTube | Video from the FSH Society’s 2014 patient education conference. Facial surgery, nutrition, exercise were among the topics. | التعايش مع مرض FSHD, طبي, الأبحاث | النظام الغذائي والتغذية, Facial Weakness | اللغة الإنجليزية | بحث طبي حول التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | diet-and-nutrition facial-weakness | ||
| FSHD Society Research Seminars | Link | YouTube | Our YouTube playlist of talks about FSHD research. | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث | basic-research clinical-research | ||
| FSH Society webinar with Dr Rabi Tawil | رابط | Talk by leading FSHD neurologist on best care practices. | طبي | إشادات المريض | اللغة الإنجليزية | طبي | patient-guidelines | ||
| Facial surgery methods for Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy | رابط | FSH Society Baltimore patient meeting, February 16, 2013. Dr. Kofi Boahene of the Johns Hopkins Hospital discussed surgical techniques he has developed to address facial muscle weakness in FSHD patients. Apologies for missing the first few minutes of his talk and for suboptimal audio. | طبي | Facial Weakness | اللغة الإنجليزية | طبي | facial-weakness | ||
| Dr. Anthony Romeo describes scapularthoracic fusion surgery for FSHD | رابط | In this video, Dr. Romeo introduces facioscapulohumeral muscular dystrophy (FHSD) and discusses the surgical procedure of scapulothoracic fusion. | طبي | Back Weakness, Scapular Winging, Shoulder Weakness | اللغة الإنجليزية | طبي | back-weakness scapular-winging shoulder-weakness | ||
| Introduction to yoga for people with FSHD | رابط | Instructor Alexa Schang, PT DPT NCS, RYT-200 guides participants through yoga poses which can strengthen and stretch muscles affected by FSHD. | التعايش مع مرض FSHD, العافية | التمرين, Videos | اللغة الإنجليزية | العافية مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | exercise videos | ||
| FSH Society Michigan Meeting | رابط | Exercises to wake up your muscles | التعايش مع مرض FSHD, العافية | التمرين | اللغة الإنجليزية | العافية مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | exercise | ||
| Muscle Activation Exercises with Lynnette Rasmussen FSH Society | رابط | Exercises tailored for an FSHD patient | التعايش مع مرض FSHD | التمرين | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | exercise | ||
| Dealing with Physical Decline from Muscular Dystrophy, by Don Nemke | Detailed ideas for home renovation and accessiblity by Don Nemke | التعايش مع مرض FSHD | التكيفات, تجديد المنزل | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | adaptations home-renovation | |||
| A Guide for Schools | To give to your child’s schools. How to advocate for your child | التعايش مع مرض FSHD, العافية | التكيفات, العلاج الوظيفي, Pediatric | اللغة الإنجليزية | العافية مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | adaptations occupational-therapy pediatric | |||
| FSHD and Social Support: A Guide for Friends and Family | How to communicate effectively about what you need | التعايش مع مرض FSHD, الصحة النفسية, العافية | الدعم الاجتماعي | اللغة الإنجليزية | living-with-fshd mental-health wellness | social-support | |||
| You Are Not Alone. A Guide for the Newly Diagnosed | Advice from people reflecting on their feelings and experiences when they were first diagnosed. | التعايش مع مرض FSHD, الصحة النفسية | شريك الرعاية, تم تشخيصه حديثاً | اللغة الإنجليزية | living-with-fshd mental-health | care-partner newly-diagnosed | |||
| 171st ENMC International Workshop- Standards of care and management of FSHD | 2010 standards of care from the European Neuromuscular Center | طبي | إشادات المريض | اللغة الإنجليزية | طبي | patient-guidelines | |||
| Evidence-based FSHD care guideline AAN tools and materials | رابط | طبي | إشادات المريض | اللغة الإنجليزية | طبي | patient-guidelines | |||
| Evidence-based FSHD care guideline – Summary for patients & families | رابط | Patient-friendly summary of 2015 standard of care for FSHD | طبي | إشادات المريض | اللغة الإنجليزية | طبي | patient-guidelines | ||
| Evidence-based FSHD care guideline – Summary for clinicians | رابط | Summary of 2015 care guideline to share with your doctor | طبي | إشادات المريض | اللغة الإنجليزية | طبي | patient-guidelines | ||
| Medical Equipment: Access Solutions and Respiratory Therapy by Howard Chabner | Guidance from lawyer and patient advocate Howard Chabner | طبي | مشاكل التنفس, تأمين | اللغة الإنجليزية | طبي | breathing-problems insurance | |||
| Early-onset (infantile) FSHD Fact Sheet | One page flyer with facts about early-onset FSHD | طبي | البداية المبكرة أو لدى الرضع | اللغة الإنجليزية | طبي | الظهور المبكر أو الرضيع | |||
| FSHD Fact Sheet | One page flyer you can print out to give to others. Handy for fundraisers. | التعايش مع مرض FSHD | المناصرة, التعليم, تم تشخيصه حديثاً | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | advocacy education newly-diagnosed | |||
| An Overview of Anesthetic Concerns by Raymond Huml | Review of medical literature on anesthesia for neuromuscular patients | طبي | تخدير | اللغة الإنجليزية | طبي | anesthesia | |||
| Guidelines for Physical Therapists Treating Clients with Neuromuscular Disorders | Medicare and maintenance physical therapy. Know your rights. | طبي | التمرين, تأمين, العلاج الطبيعي | اللغة الإنجليزية | طبي | exercise insurance physical-therapy | |||
| Letter Requesting Insurance Coverage for Genetic Testing (Word Doc Templates) | DOC | DOCX | If insurance denies your genetic testing claim, here’s how to contest it | طبي | الاختبارات الجينية, تأمين | اللغة الإنجليزية | طبي | genetic-testing insurance | ||
| Evidence-based FSHD Care Guideline + Online Resources | Pamphlet summarizing 2015 care guideline for FSHD | التعايش مع مرض FSHD, طبي | إشادات المريض | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | patient-guidelines | |||
| Resources for FSHD patients & families | التعايش مع مرض FSHD, طبي | شريك الرعاية, التعليم, دفع البحث العلمي, قصص | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | care-partner education research-motivation stories | ||||
| Physical Therapy for FSHD brochure (in Chinese) | التعايش مع مرض FSHD | التعليم, العلاج الطبيعي | Chinese | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | education physical-therapy | ||||
| About FSHD (in Spanish; in Chinese) | About FSHD (in الإسبانية; in Chinese) | Downloadable overview of FSHD for people living with the condition | التعايش مع مرض FSHD, طبي | التعليم | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | education | ||
| Consent Form for Participation in a Neuromuscular Research Study | طبي | الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, دفع البحث العلمي | اللغة الإنجليزية | طبي | clinical-research clinical-trials research-motivation | ||||
| FSHD Muscle Cell Distribution | LINK | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث | basic-research clinical-research | |||
| Muscle Surgery and Blood Samples from Patients with FSHD | طبي, الأبحاث | الأبحاث السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث طبي | clinical-research | ||||
| May 2012: A Long ncRNA Links Copy Number Variation to a Polycomb/Trithorax Epigenetic Switch in FSHD Muscular Dystrophy | LINK | الأبحاث | الأبحاث السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث | clinical-research | |||
| July 2012: FSHD Family Studies of DUX4 Expression | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث | basic-research clinical-research | ||||
| Sept 2014: FSH Society helps researchers develop an inducible DUX4 mouse model | LINK | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث | basic-research clinical-research | |||
| Orphanet Report Series: Prevalence of Rare Diseases | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث | basic-research clinical-research | ||||
| FSH Society Fundraising Workshop | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي | جمع التبرعات | اللغة الإنجليزية | معلومات مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | جمع التبرعات | ||||
| FSHDselfies Campaign | التعايش مع مرض FSHD | الدعم الاجتماعي, قصص | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | social-support stories | ||||
| Progress Towards Clinical Trials | 2014 FSHD Patient Connect conference presentation by Kathryn Wagner | الأبحاث | الأبحاث السريرية, التجارب السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث | بحث سريري، تجارب سريرية | |||
| Consensus model for FSHD identifies opportunities for therapy | 2014 FSHD Patient Connect conference presentation by Stepehn Tapscott | طبي, الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث طبي | basic-research clinical-research | |||
| Unlocking the Clinical Trial Toolbox | 2014 FSHD Patient Connect conference presentation by Jefferey Statland | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, التجارب السريرية, التعليم | اللغة الإنجليزية | بحث | basic-research clinical-research clinical-trials education | |||
| FSHD & Nutrition | 2014 FSHD Patient Connect conference presentation by Sabrina Sacconi | التعايش مع مرض FSHD | النظام الغذائي والتغذية | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | diet-and-nutrition | |||
| Update on PT and Exercise | 2014 FSHD Patient Connect conference presentation by Shree Pandya | طبي, العافية | التمرين, العلاج الطبيعي | اللغة الإنجليزية | الصحة الطبية | exercise physical-therapy | |||
| Modeling FSHD in zebrafish | 2014 FSHD Patient Connect conference presentation by Louis Kunkel | الأبحاث | الأبحاث الأساسية | اللغة الإنجليزية | بحث | بحث أساسي | |||
| Genetically Similar Epigenetically Different | 2014 FSHD Patient Connect conference presentation by Peter Jones | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | |||
| Natural History Studies | 2014 FSHD Patient Connect conference presentation by Ray Huml | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي, الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | معلومات وأبحاث جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي | مناصرة | |||
| Multicenter infantile onset FSHD study | 2014 FSHD Patient Connect conference presentation by Yi-Wen Chen | الأبحاث | البداية المبكرة أو لدى الرضع | اللغة الإنجليزية | بحث | الظهور المبكر أو الرضيع | |||
| #FSHDselfies | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | ||||
| FSH Society FY2017 Written Testimony before the US House Appropriations Committee on NIH Research, April 16, 2016 | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | ||||
| FSH Society FY2017 Written Testimony before the US Senate Appropriations Committee on NIH Research, April 16, 2016 | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | ||||
| April 2015 Testimony Submitted to the US House Appropriations Committee | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | ||||
| March 2015 Testimony Submitted to U.S. Senate Appropriations Subcommittee | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | ||||
| May 2014 Testimony Submitted to U.S. Senate Appropriations Subcommittee | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | ||||
| شهادة مقدمة إلى اللجنة الفرعية للاعتمادات في مجلس النواب الأمريكي في مارس 2014 | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | ||||
| شهادة مقدمة إلى اللجنة الفرعية للاعتمادات في مجلس الشيوخ الأمريكي، مايو ٢٠١٣ | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | ||||
| شهادة مارس 2013 المقدمة إلى لجنة المخصصات في مجلس النواب الأمريكي | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | ||||
| شهادة مقدمة إلى اللجنة الفرعية للاعتمادات بمجلس الشيوخ الأمريكي في أبريل 2012 | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | ||||
| شهادة قدمت إلى اللجنة الفرعية للاعتمادات في مجلس الشيوخ الأمريكي في مارس 2012 | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | ||||
| April 2011 Testimony Submitted to US Senate Appropriates Subcommittee | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | ||||
| April 2010 Testimony Submitted to US Senate Appropriations Subcommittee | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | ||||
| April 2010 Testimony Submitted to US House of Representatives Appropriations Subcommittee | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | ||||
| May 2009 Testimony Submitted to US Senate Appropriations Subcommittee | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | ||||
| April 2008 Testimony Submitted to US Senate Appropriations Subcommittee | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | ||||
| March 2008 Testimony Submitted to US House of Representatives Appropriations Subcommittee | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي | المناصرة | اللغة الإنجليزية | معلومات مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | مناصرة | ||||
| March 2007 Testimony Submitted to Subcommittee on Labor, Health and Human Services | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي | المناصرة | اللغة الإنجليزية | معلومات مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | مناصرة | ||||
| March 2007 Testimony Submitted to US House of Representatives Appropriations Subcommittee | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي | المناصرة | اللغة الإنجليزية | معلومات مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | مناصرة | ||||
| March 2007 Testimony Submitted to US Senate Appropriations Subcommittee | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي | المناصرة | Englis | معلومات مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | مناصرة | ||||
| FY2019 Written Testimony to U.S. Senate Appropriations on NIH Funding | LINK | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي | المناصرة | اللغة الإنجليزية | معلومات مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | مناصرة | |||
| Honoring the Memory of Stephen Jacobsen, Karen Johnsen and William Michael | معلومات جمعية الحثل الوجهي الكتفي العضدي | Media Stories | اللغة الإنجليزية | معلومات مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي | media-stories | ||||
| Summary of 2013 - Year In Review | الأبحاث | المناصرة | اللغة الإنجليزية | بحث | مناصرة | ||||
| Map of the FSHD-linked Genes | الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية | اللغة الإنجليزية | بحث | basic-research clinical-research | ||||
| Scapular Fixation Surgery | Dr. Leigh Ann Curl slide presentation | طبي | Scapular Winging | اللغة الإنجليزية | طبي | scapular-winging | |||
| Breathing Health in FSHD | Joshua Benditt, MD, slides from 2012 patient conference | طبي | مشاكل التنفس, Sleep Problems | اللغة الإنجليزية | طبي | breathing-problems sleep-problems | |||
| FSHD and Exercise (2014) by Julie Hershberg, PT | by Julie Hershberg, PT (2014) | التعايش مع مرض FSHD, طبي | التمرين, العلاج الطبيعي | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | exercise physical-therapy | |||
| Physical Activity and Exercise in FSHD (2012) by Craig McDonald, MD | By Craig McDonald, MD (2012) | التعايش مع مرض FSHD, طبي, الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, التمرين | اللغة الإنجليزية | بحث طبي حول التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | basic-research clinical-research exercise | |||
| Best Practice Guidelines on Genetic Diagnostics of FSHD | طبي, الأبحاث | الإرشاد الوراثي, الاختبارات الجينية | اللغة الإنجليزية | بحث طبي | genetic-counseling genetic-testing | ||||
| The decision to stop working | A guide by Howard Chabner | التعايش مع مرض FSHD | الماليات, قصص | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | finances stories | |||
| Resource list for finding information and help | by Bill Maclean | التعايش مع مرض FSHD | الدعم الاجتماعي | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | social-support | |||
| Resource list for Navigating Intimate Relationships | by Hilary Michaels | التعايش مع مرض FSHD | شريك الرعاية, علاقات, الدعم الاجتماعي | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | care-partner relationships social-support | |||
| Managing FSHD: One Patient’s Perspective | A detailed, accessible guide by Howard Chabner | التعايش مع مرض FSHD, العافية | مشاكل التنفس, الكrass المتحركة | اللغة الإنجليزية | العافية مع مرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | breathing-problems wheelchairs | |||
| 171st ENMC International Workshop- Standards of care and management of FSHD | 2010 standard of care | طبي | إشادات المريض | اللغة الإنجليزية | طبي | patient-guidelines | |||
| Evidence-based FSHD care guideline – Summary for patients & families. | طبي | إشادات المريض | اللغة الإنجليزية | طبي | patient-guidelines | ||||
| Evidence-based FSHD care guideline – Summary for clinicians. | طبي | إشادات المريض | اللغة الإنجليزية | طبي | patient-guidelines | ||||
| A Guide for Schools | التعايش مع مرض FSHD | المناصرة, البداية المبكرة أو لدى الرضع, Pediatric | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | advocacy early-onset-or-infatile pediatric | ||||
| A Guide for Friends and Family | By Kelly Mahon, how to ask friends and family for the support you need when you have FSHD. | التعايش مع مرض FSHD | المناصرة, الدعم الاجتماعي | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | advocacy social-support | |||
| Health Tips | المناصرة, مشاكل التنفس, النظام الغذائي والتغذية, التمرين, العلاج الطبيعي | اللغة الإنجليزية | advocacy breathing-problems diet-and-nutrition exercise physical-therapy | ||||||
| Physical Therapy for FSHD Brochure | Physical Therapy and FSHD brochure by Shree Pandya, PT, DPT, MS and Kate Eichinger, PhD, PT, DPT, NCS | التعايش مع مرض FSHD, طبي | التمرين, العلاج الطبيعي | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | exercise physical-therapy | |||
| Fact Sheet on FSHD / infantile-onset FSHD | Children, البداية المبكرة أو لدى الرضع | اللغة الإنجليزية | children early-onset-or-infatile | ||||||
| About FSHD | FSHD symptoms, diagnosis, and genetics | التعايش مع مرض FSHD, طبي | الإرشاد الوراثي, الاختبارات الجينية, تم تشخيصه حديثاً | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | genetic-counseling genetic-testing newly-diagnosed | |||
| Tips for air travel with a power wheelchair | by Howard Chabner, lawyer, disabilities advocate, and world traveler. | التعايش مع مرض FSHD | المناصرة, سفر, الكrass المتحركة | اللغة الإنجليزية | العيش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | advocacy travel wheelchairs | |||
| A physiatric approach to FSH muscular dystrophy | Physiatry or rehabilitation medicine coordinates multidisciplinary care essential for managing FSHD. By Susan Keeshin, MD | التعايش مع مرض FSHD, طبي | النظام الغذائي والتغذية, التمرين, تنقل, Orthotics, ألم, العلاج الطبيعي | اللغة الإنجليزية | التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي الطبي | diet-and-nutrition exercise mobility orthotics pain physical-therapy | |||
| FSHD Advocate 2019 Issue 2 | رابط | التعايش مع مرض FSHD, الصحة النفسية, الأبحاث, العافية | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, تأمل, المكملات الغذائية | اللغة الإنجليزية | living-with-fshd mental-health research wellness | basic-research clinical-research meditation supplements | |||
| FSHD Advocate 2019 Issue 1 | رابط | Reporting from 2019 International Research Congress; follistatin, DUX4 structure; eye surgery; | التعايش مع مرض FSHD, طبي, الأبحاث | الأبحاث الأساسية, الأبحاث السريرية, Dry Eyes | اللغة الإنجليزية | بحث طبي حول التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | basic-research clinical-research dry-eyes | ||
| FSHD Advocate 2018 Issue 3 | رابط | Antioxidants, DUX4 v PAX7, orthotics, ableism, high-intensity exercise, CRISPR, long-term disability | التعايش مع مرض FSHD, طبي, الأبحاث | الأبحاث الأساسية, النظام الغذائي والتغذية, التمرين, تأمين, Orthotics | اللغة الإنجليزية | بحث طبي حول التعايش مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي | basic-research diet-and-nutrition exercise insurance orthotics |
English English 
العربية
Español de México
Français du Canada
简体中文
