2026 Columbus Walk & Roll to Cure FSHD Register to “walk or roll” today! Invite your family, friends, club members, neighbors, co-workers, classmates or congregation to join you. Everyone who registers will be given a free participant page and access to a state-of-the-art fundraising center. From there, you can share your story on social media […]
2026 Drum & Roll to Cure FSHD Register to “walk or roll” today! Invite your family, friends, club members, neighbors, co-workers, classmates or congregation to join you. Everyone who registers will be given a free participant page and access to a state-of-the-art fundraising center. From there, you can share your story on social media and […]
2:00-3:00pm CT Bethany Retirement Living - 4255 30th Ave S, Fargo, ND 58104 Join the Dakotas Chapter for our next in-person meeting! We'll have an opportunity to connect with each other and give a recap of our recent Walk & Roll. Register Now
في الثلاثاء الثاني والرابع من كل شهر، ترقبوا حلقة جديدة من برنامج "FSHD Straight Talk" مع تيم هولينباك! تسلط هذه الحلقات الضوء على أعضاء مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) الذين يعيشون حياة غنية ومليئة، وتغوص في تجاربهم مع هذا المرض. يمكنكم العثور على الحلقات الجديدة على يوتيوب وتطبيق البودكاست المفضل لديكم. اشتركوا [...]
أنت مدعو لحضور اجتماع فرع جمعية الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) القادم - وهو مساحة داعمة للتواصل مع الآخرين الذين يتفهمون رحلتك. هذه فرصة رائعة للتواصل، ومشاركة التجارب، والبقاء على اطلاع بأحدث الأخبار والأبحاث والموارد من مجتمع الحثل العضلي (FSHD). سواء كنت تبحث عن مشاركة قصتك، أو الاستماع إلى الآخرين، أو [...]
Oct 27, 2026 8:00 PM ET | 7pm CT | 6pm MT | 5pm PT This meeting is for those providing care to loved ones with FSHD. This virtual meeting is a safe and supportive space to share your experiences, challenges, and helpful tips with other caregivers. This month's meeting will be led by Kim […]
Oct 31, 2026 1:00 PM ET | 12pm CT | 11am MT | 10am PT Join us for our next Weekend Wellness Hour, an open forum gathering designed for members of the international FSHD community who are available on the last Saturday of most months. This welcoming space brings together individuals at every stage of […]
Thursday, November 5 at 1:00 pm ET Presenter: Don Burke, Russell Lai, Jeff Johnston Autonomous driving technology is no longer a vision of the future—it's here, and it's rapidly changing how people think about mobility and independence. But what can this technology actually do, and what does this technology mean for individuals living with FSHD? […]
4:30pm - 6:30pm MT Living The Dream Brewing 9150 Commerce Center Cir #300, Highlands Ranch, CO 80129 Join us for an evening at the Living the Dream brewery to enjoy some fresh beer and discuss FSHD news. Our own Jeff Johnston will be sharing his thoughts on his new therapy pool and there will be […]
في الثلاثاء الثاني والرابع من كل شهر، ترقبوا حلقة جديدة من برنامج "FSHD Straight Talk" مع تيم هولينباك! تسلط هذه الحلقات الضوء على أعضاء مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) الذين يعيشون حياة غنية ومليئة، وتغوص في تجاربهم مع هذا المرض. يمكنكم العثور على الحلقات الجديدة على يوتيوب وتطبيق البودكاست المفضل لديكم. اشتركوا [...]
Thursday, November 12 at 12:00 pm ET Presenter: Natalie Katz, MD, PhD & Mai ElMallah, MD, Duke University Respiratory challenges in FSHD often develop gradually and can be missed, especially in children. Join Dr. Natalie Katz, MD, PhD, and pediatric pulmonologist Dr. Mai ElMallah, MD, who together run a specialized Pediatric Neuromuscular clinic and conduct […]
8:30 - 10:30am MT Vellichor Coffee Roasters 720 Golden Ridge Rd Ste D, Golden, CO 80401 Join us for an in-person chapter gathering - this time over coffee. There will be no formal presentation, but we will be discussing clinical trials and what advancements are being made as well as potential strategies to get enrolled […]
11:00am-1:00pm ET Milestones Grill and Bar, 30 High Tech Road Richmond Hill, ON L4B 4L9 It’s a wonderful opportunity for our Ontario Chapter Members to socialize, share experiences, and support one another while living with FSHD. Family members and friends of those living with FSHD are always welcome! Register Now
1:00-3:00pm PT This event will be hosted at a Private Residence and via Zoom. Please RSVP for the address or link. FSHD Clinical Trials: An introduction for families and participants Ana Christensen is Director of Strategic Solutions and Business Development at TRiNDS, a specialty rare neuromuscular disorder contract research organization. Ana received her Master’s in […]
2:00-4:30pm ET, Location TBD Before the busy holiday season arrives, we'd love to spend some time together connecting, learning, and engaging with fellow members of the Michigan FSHD community. We're planning an in-person Michigan Chapter meeting at a centrally located venue (to be announced soon) and hope you'll join us for refreshments, light appetizers, and […]
Nov 18, 2026 at 6:00 PM Decompress before the holidays and celebrate our fantastically successful Walk and Roll! Join your fellow Bay Area FSHD community members for a check-in before we enter the joyous and/or stressful holiday season. If you have any tips or tricks to share for daily living, bring them! And if you […]
Thursday, November 19 at 1:00 pm ET Presenter: Enza Leone, PhD, University College London Hospitals NHS Foundation Trust Living well with FSHD involves much more than medication—it’s about adopting practical strategies that help maintain function, independence, and quality of life. In this webinar, Dr. Enza Leone, research physiotherapist at the Queen Square Centre for Neuromuscular […]
Thurs, Nov 19, 2026 | 6pm ET/5pm CT Join us for our "Third Thursday" chapter meeting! Register Now
في الثلاثاء الثاني والرابع من كل شهر، ترقبوا حلقة جديدة من برنامج "FSHD Straight Talk" مع تيم هولينباك! تسلط هذه الحلقات الضوء على أعضاء مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) الذين يعيشون حياة غنية ومليئة، وتغوص في تجاربهم مع هذا المرض. يمكنكم العثور على الحلقات الجديدة على يوتيوب وتطبيق البودكاست المفضل لديكم. اشتركوا [...]
أنت مدعو لحضور اجتماع فرع جمعية الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) القادم - وهو مساحة داعمة للتواصل مع الآخرين الذين يتفهمون رحلتك. هذه فرصة رائعة للتواصل، ومشاركة التجارب، والبقاء على اطلاع بأحدث الأخبار والأبحاث والموارد من مجتمع الحثل العضلي (FSHD). سواء كنت تبحث عن مشاركة قصتك، أو الاستماع إلى الآخرين، أو [...]
٨:٠٠ مساءً بالتوقيت الشرقي (ET) | ٧:٠٠ مساءً بالتوقيت المركزي (CT) | ٦:٠٠ مساءً بالتوقيت الجبلي (MT) | ٥:٠٠ مساءً بالتوقيت المحيطي (PT) انضم إلينا للتحدث مع أخصائي علاج طبيعي استنفد مريضه فوائد برنامج العلاج الطبيعي. سجل الآن. موعد ووقت جديد: الاثنين الثالث من كل شهرين. سنلتقي في فبراير، أبريل، يونيو، أغسطس، أكتوبر، ديسمبر في عام ٢٠٢٦. FSHD […]
في الثلاثاء الثاني والرابع من كل شهر، ترقبوا حلقة جديدة من برنامج "FSHD Straight Talk" مع تيم هولينباك! تسلط هذه الحلقات الضوء على أعضاء مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) الذين يعيشون حياة غنية ومليئة، وتغوص في تجاربهم مع هذا المرض. يمكنكم العثور على الحلقات الجديدة على يوتيوب وتطبيق البودكاست المفضل لديكم. اشتركوا [...]
Thursday, December 10 at 1:00 pm ET Presenter: Dr. Lauren Elman, MD, University of Pennsylvania The FSHD treatment landscape continues to evolve, with new therapies, clinical trials, and research approaches bringing us closer to a future with meaningful treatment options. Join Dr. Lauren Elman of the University of Pennsylvania for our annual drug development update […]
Dec 17, 2026 at 6:00 PM ET | 5:00 PM CT Join us for our "Third Thursday" monthly virtual gathering! Register Now
في الثلاثاء الثاني والرابع من كل شهر، ترقبوا حلقة جديدة من برنامج "FSHD Straight Talk" مع تيم هولينباك! تسلط هذه الحلقات الضوء على أعضاء مجتمع ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) الذين يعيشون حياة غنية ومليئة، وتغوص في تجاربهم مع هذا المرض. يمكنكم العثور على الحلقات الجديدة على يوتيوب وتطبيق البودكاست المفضل لديكم. اشتركوا [...]
انضم إلينا في مدريد، إسبانيا لحضور المؤتمر الدولي للأبحاث حول الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) لعام 2027. المزيد من التفاصيل قريباً، ترقبونا! صفحة المؤتمر على الويب
English English 
العربية
Español de México
Français du Canada
简体中文
