أهلاً بك في فرع منطقة الباي آريا

فرع منطقة خليج سان فرانسيسكو التابع لجمعية ضمور العضلات الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) هو مجموعة محلية تضم أفراداً وعائلات ومدافعين يعملون معاً لدعم المصابين بهذا المرض. وسواء انضممت إلينا شخصياً أو افتراضياً، فإن فرعنا يقدم مكاناً للتواصل مع الآخرين الذين يدركون ما تمر به.

نقدم الدعم ونشارك الموارد المحلية ونطلعك على أحدث الأبحاث والرعاية. سواء تم تشخيص حالتك حديثاً أو كنت مصاباً بهذا المرض لسنوات، فنحن هنا لدعمك في كل خطوة تخطوها في طريقك.

انقر على الزر أدناه لمعرفة كيف يمكننا دعمك في رحلتك مع الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD).

انضم إلى فرعك المحلي

تعرّف على الفريق

• 

  سام فيلدمان

  تم تشخيص إصابة سام فيلدمان بمرض ضمور الوجه الكتفي العضدي من النوع الأول (FSHD1) في عام 2019 عن عمر يناهز 33 عاماً، على الرغم من أن أعراضه (وعمليات البحث العرضية عن إجابات) قد بدأت منذ الطفولة. وقد أصبح مؤخراً أكثر نشاطاً وانخراطاً في جمعية ضمور الوجه الكتفي العضدي (FSHD Society)، وهو يشعر تشجيعاً كبيراً لوجود شعور بالمجتمع يرافق الدعم والتواصل مع أشخاص يتفهمون حالته.

  يركز سام على الحفاظ على نشاطه كلما أمكن ذلك والتكيف مع تطور حالته. وهو ممتن للقاء آخرين يمرون بتحديات مشابهة، ويأمل في المساعدة في بناء مساحة ترحيبية ومطلعة داعمة للأشخاص المصابين بمرض الحثل العضلي الوجهي الكتفي العضدي (FSHD) والأشخاص الذين يعتنون بهم.

  خارج نطاق الدعوة لمرض الضضلع الكتفي الوجهي (FSHD)، يعمل سام في الخدمة العامة كمدير للميزانية في منطقة المرافق البلدي في الخليج الشرقي (East Bay Municipal Utility District)، وهو نشط في مجتمعه المحلي في إيمريزفيل. وهو يجلب نفس التفاني إلى مجتمع مرض FSHD: الحضور، والبقاء متفائلاً، وتذكير الآخرين بأنّ أيّاً منا لا يمر بهذه التجربة بمفرده.

  اتصل بسام مباشرة أو زيارة صفحة فيسبوك لمنطقة خليج سان فرانسيسكو.