Projet Mercure

L'initiative mondiale pour accélérer la mise à disposition de thérapies pour la FSHD

L'accès rapide des patients à des médicaments efficaces contre la FSHD se heurte à plusieurs difficultés :

• Les taux d'échec élevés des essais cliniques
• Les autorisations réglementaires ne garantissent pas la couverture des coûts pour les patients.
• Un manque d'engagement et de collaboration entre les patients atteints de FSHD et d'autres acteurs clés pour résoudre ces problèmes.

Mais nous connaissons la solution.

Qu'est-ce que le projet Mercure ?

Il s'agit d'une collaboration ouverte entre les parties prenantes du monde entier, qui se réunissent pour surmonter les difficultés susceptibles de ralentir ou d'empêcher l'accès des patients du monde entier à des thérapies efficaces. Cette collaboration a lieu au niveau mondial par l'intermédiaire d'un groupe de travail mondial et au niveau local, par l'intermédiaire de groupes de travail nationaux. La Task Force et les groupes de travail sont tous dirigés par des organisations de défense des patients de la World FSHD Alliance. . Cette approche globale-locale permet de personnaliser le travail du projet Mercury au niveau local tout en partageant les ressources au niveau global.

Objectifs du projet Mercure 

D'ici 2025, le projet Mercury vise à constituer une cohorte mondiale de 10 000 patients bien caractérisés et prêts pour les essais cliniques, à développer et optimiser l'infrastructure mondiale des essais cliniques et à supprimer les obstacles qui retardent l'accès des patients aux thérapies une fois qu'elles ont été approuvées.