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Français du CanadaFrançais du CanadaLa FSHD à début précoce provoque une faiblesse du visage avant l'âge de 5 ans et/ou une faiblesse des épaules et des bras avant l'âge de 10 ans. Seulement 5-10% des personnes diagnostiquées avec la FSHD sont diagnostiquées avec la FSHD à début précoce.
Les personnes atteintes d'une FSHD à début précoce évoluent généralement plus rapidement que celles dont les symptômes apparaissent plus tard dans la vie. Certaines personnes atteintes d'une FSHD à début précoce auront besoin d'une aide à la mobilité dans la vingtaine ou la trentaine, et quelques-unes pourraient avoir besoin d'un fauteuil roulant dès l'âge de 10 ans. Les enfants atteints de FSHD à un stade précoce sont également plus susceptibles d'avoir des problèmes de vision et d'audition, mais ceux-ci peuvent être traités s'ils sont détectés à un stade précoce.
Rejoignez notre chapitre sur la FSHD à début précoce !Apprendre que votre enfant a été diagnostiqué avec une FSHD est difficile pour tout parent, mais nous voulons que vous sachiez que les enfants atteints de FSHD à un stade précoce peuvent encore réussir à l'école et avoir une carrière fructueuse. Planifier à l'avance, trouver les bonnes ressources et bénéficier du soutien de la famille et de la communauté peut faire une grande différence. Notre chapitre sur l'apparition précoce de la maladie , dirigé par des parents d'enfants atteints de FSHD, est un endroit idéal pour trouver du soutien et obtenir des informations utiles.
Comprendre la maladie de votre enfant et se préparer aux changements à venir l'aidera à long terme. Cela signifie qu'il faut savoir comment les symptômes peuvent se développer, passer les tests et les thérapies importants et être prêt à faire face à tout défi physique à l'avenir.
Étant donné que la plupart des cas de FSHD (90-95%) se déclarent plus tard dans la vie, la FSHD précoce n'a pas fait l'objet d'autant d'études. Il est donc plus difficile pour les entreprises pharmaceutiques de concevoir des essais cliniques pour les enfants atteints de FSHD à début précoce, car il n'y a pas assez de données. La bonne nouvelle, c'est que la FSHD à début précoce et la FSHD classique ont la même origine génétique, ce qui signifie que les traitements mis au point pour la FSHD classique devraient également aider ceux qui souffrent de la FSHD à début précoce.
Si vous souhaitez en savoir plus, notre récent webinaire FSHD University avec le Dr Tina Duong explique ce que les scientifiques savent de la FSHD et comment la communauté des patients à début précoce peut se préparer à de futurs essais cliniques.
Cette section comprend des résumés et des liens vers des témoignages de parents et de soignants, des ressources et des bases de données en ligne, les dernières recherches sur la FSHD à début précoce et des réponses aux questions les plus fréquentes (Graphique FAQ sur les formes précoces de la maladie). Cliquez pour naviguer différentes publications sur la FSHD précoce et pédiatrique.
Notre Bibliothèque des patients contient des vidéos, des brochures, des articles et bien d'autres choses encore sur les symptômes, le diagnostic et la prise en charge de la FSHD. Utilisez les mots-clés “Enfants” et “Début de la maladie ou maladie infantile” pour rechercher des ressources pertinentes.
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