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우리의 이야기

Home / About Us / Our History / 우리의 이야기

FSH 협회는 환자가 주축된 비영리 단체이며, 근이영양증 중의 하나인 안면 견갑 상완근 이영양증 (얼굴 어깨 팔근육 퇴행위축, facioscapulohumeral muscular dystrophy, FSHD)에 대해 연구 및 교육을 지원하고 있습니다.

FSH협회는

1991년, 안면 견갑 상완근 이영양증 환우인 스티브 자콥센과 다니엘 페레즈가 세웠습니다. FSH 협회는 현재 전세계에서 가장 크고 가장 발전된 환자, 가족, 의사, 연구자 네트워크입니다. 안면 견갑 상완근 이영양증은 근이영양증(muscular dystrophy)중에 가장 흔하며, 전세계적으로 870,000 환자가 있습니다.

FSH 협회는

환자에 가족에게 질환에 대한 교육과 봉사활동을 통해 돕고 있습니다. 세계적인 과학자 협의에 의해 과학적 연구에 대해 지원하고 있습니다. 그리고, 이 질환에 대해 연구 및 치료법 연구에 대해 정부와 업계에 대해 주장하고 있습니다.

FSH협회는

지금까지 과학자를 동원하고, 질환 연구에 대한 주장을 지속적으로 하여, 이 질환의 연구 프로그램을 만들었습니다. 우리 협회는 연구 자금으로 500만달러를 모금하였으며, 추후 미국 보건 연구원과 다른 협회를 통해 7,800만달러 이상 자금을 확충할 계획입니다. 지금까지 시행한 모금 내역을 여기에서 보실 수 있습니다.

우리의 노력은 다음과 같은 성과를 이루어 냈습니다.

  • 모든 근이영양증에 대한 연방정부의 활동을 위임한 MD-CARE Act통과
  • FSHD의 원인 유전자 발견
  • 유전자 이상이 독성 유전자 발현의 이해
  • 치료 가능한 약물 선별검사
  • FSHD 동물 모델 연구
  • 치료 약물 선별 검사와 유전자 치료를 위한 줄기세포연구
  • FSHD에 유전자 이상을 막는 유전자 기술 연구
  • 임상 시험의 종료 시점, 바이오 추적자, 영상 추적자의 개발

획기적 발견

2010년, FSH협회에서 시작된 연구중 하나는 안면 견갑 상완근 이영양증과 관련된 DUX4라는 유전자를 발견하였습니다. 2012년 11월, 안면 견갑 상완근 이영양증 2형을 유발하는 SMCHD1유전자를 발견하였습니다. 이 모든 것은 약물 치료 개발을 위한 중요한 이정표가 되었습니다.

우리의 약속

우리가 있는 한 환자분은 혼자서 병과 맞서지 않아도 됩니다. 환자, 가족, 친구, 기부자, 스폰서와 함께 한다면, FSH협회는 치료 연구에 지속적으로 지원할 것입니다.

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