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La section du Minnesota de la FSHD Society est un groupe local de personnes, de familles et de défenseurs qui travaillent ensemble pour soutenir ceux qui vivent avec la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSHD). Que vous vous joigniez à nous en personne ou virtuellement, notre section offre un lieu de rencontre avec d'autres personnes qui comprennent ce que vous vivez.
Nous vous apportons notre soutien, nous partageons les ressources locales et nous vous tenons informé des dernières recherches et des soins les plus récents. Que vous soyez nouvellement diagnostiqué ou que vous viviez avec la FSHD depuis des années, nous sommes là pour vous soutenir, à chaque étape de votre parcours.
Cliquez sur le bouton ci-dessous pour découvrir comment nous pouvons vous accompagner dans votre parcours avec la FSHD.
Rejoignez votre section locale
Jacob Wise vit à Edina, MN, avec sa femme et ses trois enfants. Il a été diagnostiqué avec la FSHD en 2001, à l'âge de 23 ans. Au fur et à mesure de l'évolution de sa maladie, Jacob a ressenti un fort désir de rendre service à la communauté de la FSHD. Lorsque l'occasion s'est présentée de participer à la création d'une section du Minnesota, il s'est empressé d'apporter sa contribution et de mettre son expérience au service des autres.
Jacob est enthousiaste à l'idée d'entrer en contact avec d'autres personnes touchées par la FSHD, de partager des ressources et de créer un réseau de soutien local. Il est déterminé à faire progresser les traitements de la FSHD en encourageant une communauté forte et solidaire.
Contacter Jacob directement ou visitez le site Page Facebook du Minnesota.
Alors que Jacob fait avancer les choses, nous sommes toujours à la recherche de personnes passionnées pour nous aider à planifier des événements, à faire passer le message et à travailler sur d'autres projets. Votre participation fera une grande différence dans la croissance de la section et le soutien aux personnes touchées par la FSHD.
Contacter Beth Johnston, chef de la direction des bénévoles pour savoir comment vous pouvez avoir un impact et vous impliquer.