¿Qué entendemos por “costos ocultos”?
Las personas que viven con FSHD y sus familias a menudo se enfrentan a gastos adicionales que otras personas no tienen. Estos pueden incluir:
- Gastos médicos que el seguro no cubre en su totalidad, como copagos, equipo médico y tratamientos sin receta.
- Modificaciones en el hogar y el vehículo, como instalar rampas, barras de seguridad o adaptar una camioneta para una silla de ruedas.
- Desafíos laborales y educativos, incluyendo la pérdida de oportunidades laborales o la necesidad de adaptaciones especiales.
- Cuidado no remunerado de los familiares que brindan apoyo diario esencial.
- Otras cargas financieras que conlleva el manejo de la FSHD.