Parents’ Roundtable – News updates

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Dic 17, 2024 @ 8:00 pm - 9:00 p. m.

Serie de eventos (Ver todo)

8:00 p. m. ET | 7:00 p. m. CT | 6:00 p. m. MT | 5:00 p. m. PT

This has been an eventful year for pediatric initiatives. Ally Roets will report on action items coming out of the European Neuromuscular Center workshop she attended recently. Kristin Zwickau will share the latest on discussions with the FDA. Come with questions and ideas for advancing our cause in 2025.

Únase a nuestra mesa redonda mensual para padres, que se celebra el tercer martes de cada mes, donde los padres se reúnen para intercambiar ideas, ofrecerse apoyo y obtener información para mantener a nuestros hijos con FSHD lo más sanos y móviles posible, así como para promover más investigaciones y ensayos clínicos para niños. Tendremos mucho tiempo para que los padres intercambien ideas y hagan preguntas o respondan a las de otros padres.

Nos encantaría conocer tu opinión y contar con tu participación. Únete a nosotros y comparte tus ideas, preguntas, respuestas, consejos y trucos.

Una vez que se una al grupo enviando su confirmación de asistencia a una reunión, no será necesario que se registre para las reuniones mensuales. Recibirá automáticamente recordatorios mensuales e información sobre cómo conectarse por teléfono o Zoom. Puede cambiar su afiliación al grupo en cualquier momento enviándonos un correo electrónico a info@fshdsociety.org.

Ally Roets y Sam Ray
Directores del capítulo de inicio temprano

Más información sobre el Capítulo sobre la aparición temprana

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